Día 208

¡Hola de nuevo!

Ayer volví al hospital. Viaje de ida y vuelta. Pero por fin parece que las defensas empiezan a desperezarse: algo más de 600 neutrófilos, que no es para tirar cohetes, pero bueno, el caso es que empiezan a subir.

Edu también tenía consulta, y hemos desayunado juntos después de los análisis.

Y después hemos subido a dar guerra a la planta. 

Guaci, que es otra compañera de aventuras (LAL-B), de treinta y pocos, estaba ingresada, le tocaba ciclo. Se la veía muy alegre, como tiene que ser. Pasamos un rato muy divertido, hasta que una de las doctoras nos dijo a Edu y a mí que "humo del hospital", que nos gusta demasiado ir a la planta y que por allí no nos quieren ver, y claro acabamos todos riéndonos mucho más. 

Me prolongan las vacaciones durante una semana más, a ver cómo siguen esos neutrófilos. Imagino que en un margen de 15 días ingresaré, pero el retraso está siendo considerable, ya llevo casi dos meses sin darme el ciclo.

Hoy he tenido que ir para volver a inyectarme el metotrexato. Lo cierto es que el pinchazo ni lo he notado, ha sido rápido, pero al final se me va a quedar el culo como un colador.

Y hoy no me enrollo mucho más, pelones.

¡Un abrazo a todos!

Vídeo: pertenece al nuevo spot de la Fundación de este año y ahora está en televisión. Lo he visto y me ha parecido muy bueno. Ya sabés: dona médula, dona vida.

Día 206

¡Hola pelones, hola gente!

Hoy tengo bastantes cosas que contar, que por no actualizar antes se me ha ido acumulando todo lo que quiero decir:

Para empezar tengo que decir que el viernes fui al Hospital La Paz de Madrid para hacerme un PET-TAC (http://www.diagnosticopet.com/que-es-pet-tac/que-es.html), una prueba muy curiosa y un tanto pesada, porque dura en total más de una hora y media. Con ella quieren ver si quedan células tumorales, si es así la proporción, etecé. Espero que ese bicho me haya sacado fotos en las que salga muy limpio. Los resultados estarán pronto, y la verdad que los nervios se hacen notar bastante estos días. Esto es como ir de examen en examen, ¡que tensión! Pero bueno... paciencia.

También he de contar que ayer volví a visitar a mis compañeros de la universidad. Como cada visita, ha sido un tanto agridulce. Es cierto que me encanta ir, verles, pasar un rato con ellos y estar por aquellos lares. Pero claro, no puedo negar que verles subir a clase y yo saber que no puedo entrar me joroba (que finura la mía, porque quería decir me jode. Y mucho). Lo asumí hace tiempo, pero son tantas las ganas de recuperar aquella vida "normal" que bueno... Antes pensaba en poder incorporarme antes de que acabara este curso, aunque fuese durante unas pocas semanas, de forma simbólica. Para mí significa mucho, pero con los retrasos que está habiendo, creo que va a ser muy difícil y me voy a tener que conformar con ratos como los de ayer.

Cambiando de tercio:

Después de hacerme socio de la Fundación Josep Carreras, me puse en contacto con ellos para conseguir sus dípticos (folletos), alguna camiseta y demás para poder ayudar en su labor informativa. Hoy me han contestado y me han pedido algunos datos para mandármelos y estoy muy contento. Tengo muchas ganas de moverme y hacer llegar un poco de información sobre la leucemia, la donación y los trasplantes a la gente. Me da un poco de vergüenza y mucha rabia por la poca que hay. 

Siempre he buscado una explicación al por qué enfermé, y creo que la respuesta a mis preguntas puede estar en esa labor de colaboración y difusión de información. Me ha motivado bastante.

Empezaré en la universidad, y creo que mis compañeros me van a ayudar mucho. Son unos fenómenos.

Además desde la Fundación me han pedido que cuente mi plan contra la leucemia , y a mí me ha hecho mucha ilusión. Yo lo he hecho sin dudarlo, pero no sé cuándo lo colgarán en el blog.

Y bueno, para acabar, mañana vuelta al hospital. ¿Me habrán subido las defensas por fín? ¿Me quedaré ingresado para el "último" ciclo? No lo sé. Me inquieta un poco lo que me puedan decir mañana, más que nada porque si no me han subido las defensas, después de un mes, no me parece algo muy positivo. A ver qué sucede. 

Lo bueno es que tengo muchas ganas de ver a mis mujeres de la sexta y mañana lo voy a hacer.

Esto es todo pelones y no pelones.

¡Un abrazo y mucha fuerza, valientes!

Foto: aprendiendo en el hospital (aunque no se note).

Día 201

¡Hola pelones! ¿Qué tal?

Yo sigo en casa, con las defensas sin subir y empezando lo que sería la fase de mantenimiento con inyecciones y pastillas, para no estar parado. Así que hasta que pueda ir a por el sexto ciclo, sigo experimentando con venenos varios, jaja.

Pero, pero, pero, ¡PERO!, hoy os quiero hablar de Edu. ¿Quién es Edu? Pues es un pelón de treinta tres primaveras, mi compañero de batallas en el hospital, y un ejemplo a seguir.

Él empezó su lucha particular unos tres meses después que yo. Cuándo le diagnosticaron la leucemia (una LAL-B, es decir, que nuestras leucemias son prácticamente hermanas) y le ingresaron, lo hicieron en mi habitación. 

He ido viendo como ha ido dando cada paso desde que entró a formar parte de este selecto club, y sinceramente, me parece un tío extraordinario. Para mí es un ejemplo a seguir.

Seguramente ha tenido sus malos días, como todos, pues es lo más lógico, pero nunca le ha faltado una sonrisa en la boca. Siempre con fuerzas, siempre con ganas. Un torbellino.

Nunca le van a encontrar las enfermeras en su habitación, siempre anda perdido por algún pasillo del hospital dándose un paseo, me arrastra, y claro, luego hay bronca a dúo, jajaja.

Y cuándo no está ingresado no creáis que va a parar quieto en casa: sale a darse sus paseos, a tomarse sus cafés, incluso sus vinitos. Se va al pueblo, entra a algún garito de noche. En su casa se pone a pintar las paredes, y sigue atendiendo su trabajo.

Vamos, que es una máquina.

Es un ejemplo de superación, un ejemplo a seguir. Todos deberíamos llevar el asunto como lo lleva él, porque ser pelón con su actitud es mucho más fácil.

Foto: dos pelones de tapas. ¡Mu rico! (Pero con los estragos de la medicación).

Día 195

Al final no he ingresado. El miércoles no sólo no me habían subido las defensas, si no que me habían bajado, estaba neutropénico, así que me mandaron una biopsia de médula para ayer.

Todos dábamos por hecho que había tenido una recaída, la biopsia sólo tenía que confirmarlo.

Ayer me la hicieron, otra vez ese pinchazo de los cojo*** en el pecho. Y los resultados han dado NEGATIVO. No hay rastro de la enfermedad en la médula. Resulta que simplemente le cuesta mucho generar defensas porque después de tantos ciclos ya está un poco machacadilla.

Después de unos días bastante malos y de mucha rabia, ha tocado llorar de alegría. Yo, sinceramente, ya daba por hecho lo de la recaída y ha sido un sorpresón ver que no, que seguimos con el mismo plan.

Y por supuesto, he ido al hospi para comerme a besos a la doctora.

Elías 1-0 Leucemia

Ahora toca esperar algunos días más a ver si suben las defensas por sí solas o volvemos a estimularlas con inyecciones. Y bueno, otra vez a pensar que queda sólo un ciclo con ingreso (aunque como creo que soy gafe, no lo voy a repetir más, jajaja).

Y como estoy sin defensas y hasta el martes no me toca consulta, creo que estos días los voy a dedicar a relajarme y a estar tranquilo (que falta hacía).

Ya veis pelones, un día te vas a la cama viéndolo todo negro, muy negro, y al siguiente te despiertas y la luz vuelve. Esto es el día a día. 

¡Qué gran aventura! (en todos los sentidos).

Vamos a seguir marcando goles a la enfermedad, ¿no?

Volveré pronto por aquí, pelones.

(Que por cierto... tantos días sin ponerme el ciclo me está haciendo tener una melena considerable. ¡Incluso he tenido que volver a afeitarme! Increíble, jajaja)

Un abrazo.

http://www.aeal.es/ (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia)

http://www.fcarreras.org/es (Fundación Josep Carreras contra la Leucemia)

Foto: con el enano (ya no tan enano).

Día 192

¡¿¡Pelones cómo vamos?!?

Yo, a pesar de mi última actualización, aún no he entrado en el hospital. Me volvieron a mandar a casa. Maleta para arriba y maleta para abajo. Y a las defensas que no les da la gana subir.

Y mañana... pues mañana otra vez para allá, a ver si ya por fin me dejan ingresado. A la tercera deberá ir la vencida, digo yo. El caso es que el no hacerlo no supondría nada bueno. Pero no quiero ni pensar en una posible reaparición de la enfermedad, ni que ese sea el motivo de que las defensas no suban, así que espero que mañana salga todo bien.

Es un momento tenso, uno de los más tensos desde que empecé con todo esto porque nunca me había planteado una recaída, y menos teniendo tan "cerca" la Remisión Completa. Más vale que todo se quede en que mis defensas se han vuelto un poco vagas y ésta vez les ha costado más subir.

Y a pesar de ser un momento tenso, he intentado no pensar mucho desde el viernes. En algunos momentos ha sido un poco más difícil que en otros, pero he intentado evadirme cómo he podido: el sábado una escapada a la sierra con unos amigos, ayer visité a mis compañeros de universidad y hoy, que los nervios han estado muy presentes, he intentado ser positivo. Sí, he intentado sacarle algo bueno a estos retrasos en el ingreso, y es que si todo fuese bien mañana, pues al menos he estado unos días más en casa (veinte ni más ni menos, y hacía que no pasaba tantos días seguidos aquí...), me he encontrado bien para hacer cosas que llevaba tiempo queriendo hacer, y mientras sacaba estas conclusiones estaba en mi cama. Nada mal, ¿no? 

Poquito más por hoy.

Espero que cuándo vuelva a escribir aquí lo haga contando que estoy ingresado y todo ha ido bien. A ver mañana, ¡a ver!

Muchas gracias a Julián Luis y a Victoria por estar siempre atentos en el foro y tener esas palabras cuándo se necesitan.

No sé si lo leeréis, pero gracias, de verás.

Y al resto de pelones deciros que espero que en un momento regular, tenso o difícil no os dejéis invadir por los malos pensamientos (que es muy complicado) y siempre podáis sacar un lado bueno al asunto. Os quiero optimistas, valientes.

http://www.aeal.es/ (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia)

http://www.fcarreras.org/es (Fundación Josep Carreras contra la Leucemia)

Foto: Buscando en el baúl de los ingresos,  u u uuuh.

Día 187

Mañana y después de poco más de seis meses voy a por el último ciclo con ingreso. Y después, tras las pruebas pertinentes, sólo espero, o quiero, o directamente... voy a estar muy atento a esas dos palabras que suenan a gloria: REMISIÓN COMPLETA. Porque confío en ello. Porque estoy seguro de que va a ser así.

Último ingreso después de tantos, parece mentira.

Es cierto que se me va a hacer más pesado que el resto, aunque mucha gente me dice "¿qué es uno cuándo ya has pasado cinco?". Y yo siempre pongo el mismo ejemplo: "Es como la época de los exámenes. Tienes seis, y al último llegas ya cansado, con ganas de que acabe antes de empezarlo. Es el que más cuesta estudiar". 

Pues eso, con ganas de acabarlo ya y todavía no he empezado, jajaja.

En lo poquito que llevamos de año he conocido dos casos de Remisiones completas: una chica con linfoma, y un chico con leucemia. Yo, ahora veo esa meta cerca... sería increíble que para finales de febrero o principios de marzo todo volviese un poco a la normalidad.

El momento llega. Se puede. Y todos, todos, todos tenéis que saberlo, tenéis que ir a por ello.

Tampoco quiero cantar victoria antes de tiempo, pero confío ciegamente en alcanzar la primera gran meta dentro de muy poco. Y la cabeza hace mucho en todo esto. Muchísimo.

Luego ciclos ambulatorios hasta cumplir el primer año de quimioterapía, luego pastillas otro año, pero ¿y qué?, ¿y qué?, ¿Y QUÉ?. Pasito a paso y meta a meta. ¿Y cómo no? ¡Sonrisa a sonrisa ganamos!

Foto: Remisión Completa sí o sí. No hay más.

Día 181

¡Hola pelones y no pelones!

Ayer vinieron los Reyes Magos y espero que se portaran bien, porque lo de que hayáis sido buenos no lo pongo en duda.

Hoy, me querría dirigir a los no pelones, porque ellos pueden ser los mejores Reyes Magos sin necesidad de que sea 6 de enero. ¿Cómo? Muy fácil, donando médula.

Si soy honesto, antes de que empezase con esto sabía lo justo sobre la médula, no sabía ni que se podía donar, y es que hay muy poca información respecto a otros tipos de cáncer más conocidos.

Ahora soy consciente del valor que puede tener una donación: ni más ni menos que salvar una vida.

No realizo esta entrada de modo interesado puesto que a mí el Hospital Universitario Puerta de Hierro me denegó el trasplante por no cumplir los requisitos. ¿Qué requisitos son esos? No lo sé, nunca me lo han explicado de forma clara. Mi doctora dijo que estaba de acuerdo con esa decisión, pero yo nunca he acabado de convencerme.

En cuánto a los requisitos, siempre he pensado que quizás esté respondiendo mejor que otras personas a la quimioterapia y que las médulas escasean en proporción a la cantidad de personas que necesitan el trasplante. Pero egoístamente pienso en que allá por noviembre se me hubiese realizado el trasplante (con sus riesgos, su recuperación y demás) y probablemente estas navidades podría haber acabado con la enfermedad, y sin embargo aún me queda por delante alrededor de unos dos años de tratamiento. Claro, el asunto cambia mucho. Pero nada de mirar a atrás, a seguir con ciclos y a por ello.

Bueno, el caso es que se necesitan muchas médulas, y que vosotros, siendo donantes, podríais hacer el mejor regalo a muchísimas personas. Es algo muy gratificante, ¿o no?

Yo hablo de médulas porque con la leucemia es lo que más cerca me toca, pero de igual forma, como paciente, podría hablar de la importancia que tiene donar sangre, plaquetas, órganos...

Por desgracia estas enfermedades no van a desaparecer ni en cinco, ni en diez, ni en quince años, pero si se podría conseguir, con más información y más conciencia, que las donaciones se multiplicasen y que ningún enfermo tuviese problemas para encontrar una médula compatible, de la cual depende poco menos que su vida.

Os animo a todos a que al menos os informéis, que os acerquéis a vuestro hospital más cercano, que penséis en lo que conlleva un acto como éste.

Y es que podríamos ser cualquiera el que el día menos pensado necesite un trasplante, aunque espero y deseo que nunca os toque a vosotros.

¡Un abrazo muy fuerte y a seguir luchando, valientes!

http://www.aeal.es/ (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia)

http://www.fcarreras.org/es (Fundación Josep Carreras contra la Leucemia)

Foto: Mi madre y mi tío acompañándome.