viernes, 9 de diciembre de 2011

Día 519

¡¡Hola amigos!!
Sé que tengo esto últimamente muy abandonado, y aunque os leo a diario no me he parado a escribir. Esta vez no es mala señal, al contrario, me encuentro bastante bien, salgo más, paro menos, y al final me cuesta ponerme a escribir un montón porque acabo reventado cada día, jaja.

Lo primero es lo primero: el edema de los ojos sigue bajando, hay menos inflamación y menos derrame, así que genial. Para asegurar que por dentro todo funciona igual de correcto que a simple vista, me hicieron una resonancia de la que tendré los resultados la semana que viene (imagino). Pero no hay síntomas, así que es la mejor de las señales.
Los únicos problemas están viniendo por el remedio, es decir, el diurético, que hay días que me tiene con unas náuseas majas, majas. Pero bueno, es lo de menos.

Y por lo demás, como ya he dicho, muy bien. Este año estoy pudiendo ver el centro de Madrid iluminado, y pasear por Gran Vía, cosa que eché mucho de menos el año pasado. Además el lunes tuve cena de navidad con los compañeros de la universidad y al final se me fue la hora (genialísima noticia, pues voy aguantando más) y ya estoy preparándome para Nochevieja, es la primera vez que la pasaré con mis amigos en Alcalá, y tengo bastantes ganas. Mi tío me ha preparado un conjunto... que me hace guapo y todo ¡¡ya os enseñaré fotos!!

¡¡¡Besos a todos, pelones!!! ¡¡¡Sed buenos!!! Y QUE MAÑANA GANE EL BARÇA ;)

lunes, 21 de noviembre de 2011

Día 501

¡Hola pelones! Había dejado esto unos días y se me han acumulado un montón de cosas para contaros.
Para empezar hablaré de mis nervios ópticos, y es que parece que los diuréticos están haciendo su efecto y tanto la inflamación como los derrames han disminuido considerablemente. Así que por esa parte, todo sigue yendo, aunque poco a poco, bien.

Como el tema médico parece controlado, pasaremos a los grandes momentos que he vivido últimamente: el domingo pasado vinieron SuperGuzmán y familia a casa. Fue una visita corta, a todos nos supo a poco, pero pasamos un rato muy agradable. Estuvimos hablando sobre estos meses que llevamos a las espaldas, y sobre todo, de lo positivo que hemos y seguimos sacando de la experiencia.
Planteamos una quedada para el puente de diciembre, a ver si pudiese ser, y nos gustaría que a los que os apetezca, os animéis y nos acompañéis. ¡Tenemos muchas ganas de conocernos todos!
Lo pasamos muy bien, la verdad. Y de recuerdo esta foto que queríamos compartir con todos vosotros.
Por cierto tendríais que ver que pelazo gasta Guzmán, menudos rizos rubios. Aunque tanto él como Martina estuvieron muy vergonzosillos y no hablaron mucho, nos dio mucha alegría verlos, y verlos tan guapos. Y bueno, con Jose y Eva, como siempre, un placer.

Bueno, y los demás ya lo sabéis, a ver si podemos organizar algo para el próximo puente :)

Este fin de semana también ha sido memorable. Resulta que hace un tiempo la madre de Edu me comentó que sus amigos harían una comida en el pueblo y me preguntó que si me gustaría ir. La respuesta por mi parte fue clara: sí. Y el sábado me llevaron a Tortonda, un pueblecito de Guadalajara (y digo pueblecito porque es pequeño, pequeñísimo... una chulada, vamos).
Primero me enseñaron el pueblo, en cosa de diez minutos (jaja), algunos de los amigos con los que me dejó el padre de Edu, y luego Enrique, su hermano, me llevó a la casa que mi pelón se estaba haciendo poquito a poco, y al bar que llevaba en el pueblo. Me había hablado en el hospital tantísimas veces de aquello, tenía tantas ganas de enseñármelo. Me sentí tan especial por estar ahí... ¡dónde vivía mi amigo! Una pasada, vamos.
Luego nos reunimos con el resto de amigos. A algunos les conocía, a otros no, pero la verdad es que rápidamente hicieron que me sintiese muy a gusto. Estuvimos comiendo, se alargó la sobremesa y acabamos empalmando con la merienda, luego con la cena, en fin, genial. Faltaba mi amigo, aunque estaba allí, porque yo sé que al igual que yo, todos estaban pensando constantemente en él.
Me enseñaron fotos suyas, y me contaron alguna de sus vivencias. Debía de ser un pieza, ¡pero de los buenos!

Me encantó la experiencia porque yo, por desgracia, no tengo amigos en común con Edu, no tengo con quién hablar de él y compartir batallitas, ni nadie que me cuente historietas. Es lo que tuvo el habernos conocido en unas condiciones tan... "especiales".
No agradezco individualmente a cada uno de los que salen en la foto (y los que no están) lo bien que me lo hicieron pasar, porque algún nombre me fallaría, pero sería para hacerlo. Fue un día muy, muy, muy especial.
De hecho, yo que soy de ciudad pura y dura, estoy planteándome si algún día tendré una casita en Tortonda, porque me encanta. Esa aldea de la Alcarria me ha llegado.

Y dándoles las gracias mil veces me despedí de ellos y el domingo de madrugada llegué a Alcalá de nuevo, que era el cumple de mi madre y había que celebrarlo. Y así hicimos, y aunque de eso no hay foto, también nos lo pasamos muy bien. No diré la edad de la cumpleañera, pero caen muchos (tantos que nis molestamos en comprar velas... no iban a caber en la tarta, jeje).
¡¡Felicidades mami!!

viernes, 4 de noviembre de 2011

Día 484


Bueno, esta semana las noticias desde el hospital no han sido ni buenas ni malas. La presión en el nervio óptico del ojo izquierdo parece ser que ha bajado ligerísi(sisisi)mamente, y que la del derecho sigue prácticamente igual. Por lo menos no ha ido a peor, que no es poco.
He vuelto a las inyecciones de metotrexate, vuelta al mantenimiento íntegro y poquito más.

En quince días vuelvo, me van a pasar la itv el neurólogo, el oftalmólogo, y como no, mi hematóloga. Un completo. Mientras tanto, ¡diúretico que te crió!

También es de destacar que esta semana me ha llegado la nueva camiseta de la Fundación J. Carreras, la de Medulín, y tengo que hacerme una foto para mandársela. Además me han llegado veinte póster sobre la donación de médula y ayer por la mañana me llevé unos cuántos al hospital y los estuve colocando, y de paso informé a dos chicas jóvenes que me preguntaron en qué consistía la donación de médula. Creo que irán a hacerse donantes, ¡las vi convencidas!

Y para acabar, esta mañana mi madre y yo hemos estado con la madre de Edu. La mujer está muy mal, pero ha sido bonito recordar al pelón, contar anécdotas suyas, anécdotas nuestras. Es bonito ver como todos sonreímos al recordarle.
Aunque sé que con algunos de nosotros prácticamente hace vida a diario.


Un abrazo peloncetes, mucha energía a todos, ¡para que no nos falten las fuerzas!

miércoles, 26 de octubre de 2011

Día 475



Pelones, ¿cómo vamos?
Yo tengo una buena noticia y una mala. ¿Por cuál empiezo? Pues por la buena, por seguir el orden cronológico de los acontecimientos.

Esta mañana he ido al hospital, un tanto nervioso porque no sabía si estarían los resultados de Salamanca. Justo antes de hacerme los análisis de rutina, y mientras mi madre aún estaba buscando aparcamiento, pasaban por ahí las doctoras Magro y Callejas y como un resorte me he plantado delante de ellas y las he abordado. 
-¡¡Negativo!! Acabamos de recibirlos.- Y la dra. Callejas me ha señalado un folio dónde estaba el resultado.

He regalado besos como si se acabase el mundo y en cuánto ha aparecido mi madre, "fieshhhhta".
Yo era la alegría personificada.

Pero, y empieza a convertirse en rutina, las hostias han llegado más tarde: además de la consulta de hematología, tenía cita con el oftalmólogo para ver cómo había evolucionado el dichoso edema de papila. Y resulta que no ha mejorado una mierda. Que los nervios ópticos siguen dañados y que en estos días ha vuelto a aumentarme la presión intracraneal. 
Y claro, yo me acojono, y el tío que ha sido más seco y más rancio de lo que es posible imaginarse, me manda una prueba de campo visual para mañana, urgente. Mi pregunta ha sido clara, "¿puedo quedarme ciego?" y el insulso (por no decir otras cosas y que sigan pitándole los oídos) me contesta que él no ha dicho eso. Y vuelvo a insistir, pero no me dice que no. Sólo ha soltado un "hay que tratar de contrlar la presión ya". Y el cagómetro se me ha disparado.

Al final he pasado por la consulta de hematología, y tras hablar el oftalmólogo, con la dra. Callejas, y ésta a su vez con el neurólogo que me hizo la punción para purgarme, cual radiador, han dicho que empiece un tratamiento con Edemox, un diúretico. 
Mañana tengo que realizarme la prueba del campo visual y el miércoles volver a consulta a ver si la nueva pastillica ha comenzado a hacer efecto y mi presión intracraneal baja, y por lo tanto el edema empieza a remitir.

El último depocyte intratecal no me lo van a poner, porque con toda probabilidad ha sido el tóxico del medicamento el que ha provocado la hiperpresión, ésta a su vez una inflamación de las meninges, y todo ello, el puto edema de papila (que hay que tratar de hacer desaparecer desde ya).
Lo malo, es que no me han puesto todas las intratecales que el protocolo requería, y yo soy un paciente de alto riesgo de recaída, así que el panorama pinta regular.

Vamos, que parece que se ve la luz por un lado y por el otro te la apagan.

A estas horas de la noche estoy algo más tranquilo, porque el nuevo susto me ha tenido un poco desesperado. Aunque he cambiado el pesimismo (realmente raro en mí) por una mala hostia que me sale por las orejas.

Así que nada, a esperar y esperar (sin desesperar) más, y a seguir cruzando los dedos. Y a mear mucho, claro, a ver si acabo de purgarme...
¡Un abrazo a todos!

lunes, 24 de octubre de 2011

Día 473

Hola pelones, ¿qué tal? Yo tengo mucho que contar. Para empezar diré que hoy me han dado el alta. Sí, el alta. A pesar de que la última entrada era para contaros que la última médula había salido limpita, el martes pasado se torcieron las cosas y acabé ingresado.

Como ya sabéis, el cinco de agosto me pusieron la última intratecal hasta el momento, y tras ella comencé a caerme (una especie de desmayos sin perdida de consciencia), en ocasiones dejaba de ver completamente por el ojo izquierdo, otras veces la pérdida de vista era parcial, pero en ambos ojos, veía manchas negras, como nubes. Escuchaba un zumbido constante en el oído izquierdo, los dolores de cabeza eran constantes y aunque habían ido remitiendo, con cualquier mínimo esfuerzo (como el toser) hacía que me tuviese que sujetar la frente. Y lo último fue empezar a ver doble.
Soy raro, ¿verdad? Pues esas cosillas, hacían que mi normalidad no fuese tan normal, y aunque los doctores pensaban que habría perdido líquido cefalorraquídeo (síndrome de hipopresión) por alguna pequeña fístula tras el pinchazo, los efectos secundarios se estaban alargando demasiado, así que me derivaron al neurólogo y al oftalmólogo.

Ambas citas las tuve el martes pasado en el ambulatorio. Primero me vio el neurólogo y tras contarle lo que me pasaba, también pensó en el síndrome de hipopresión, y me mandó una resonancia. Después fui al oftalmólogo y ahí empezó a torcerse el asunto: edema de papila lo llamó. Tenía los dos nervios ópticos dañados, inflamados y con derrames. Me dijo que fuese inmediatamente a urgencias, que eso había que tratarlo ya.
Me hicieron la resonancia porque había un hueco y me pasé por casa a por un pijama.

Y corriendo, al hospital. Antes de ir a urgencias me pasé por la consulta de hematología, y gracias a la dra. Martín todo se agilizó, ya que me iban a ingresar. Y le pedí que fuese en la 6ªA, ya que allí estoy a gusto y tranquilo y bueno... en la 6ªA sería el ingreso.

Igualmente tuve que ir a Urgencias, me tenía que ver el especialista de guardia, y empezaron los nervios y las palabras que no quieres escuchar.

Cuándo llegó mi turno, me separaron de mi madre por aquello de ser mayor de edad, pero un segundo antes de separarnos, la doctora de urgencias dijo que pasase a una sala. Junto a la médula que me hicieron hace 10 días, tocaba escáner y a mí sólo me habían dado los resultados de la médula. Me dijo que habían visto algo malo en la prueba de imagen, y ale, mi madre por un lado y yo por otro. Y sin saber qué era ese algo... La cabeza se nos fue a los malditos bichos de nuevo, yo pensé que había vuelto a aparecer la masa tumoral o algo parecido.
Estuve unos minutos solo y dándole vueltas a la cabeza, los nervios eran máximos y cuándo vi aparecer a la doctora me abalancé a ella y empecé a preguntar. Resulta que se me veía en el pulmón (no sé cuál) un tromboembolismo.
Me empezó a preguntar que si últimamente había notado cansancio, dificultad al respirar o algo similar y nada de nada. Así que por lo visto había sido totalmente asintomático. Respiré tranquilo porque mi mayor miedo era algo relacionado con la enfermedad. Llamé a mi madré para decirla que lo del escáner sólo (¡SÓLO!) era un tromboemolismo pulmonar.

Mientras estuve en el box, antes de subir a planta vino una oftalmóloga de urgencias y confirmó el diagnóstico del ambulatorio: edema de papila. Tres horas después subí a la 6ªA. Yo estaba tranquilo dentro del nerviosismo por tanta noticia fea junta, porque estaba en mi planta, con mis enfermeras y eso siempre tranquiliza. El mismo martes empezaron a pincharme clexane (heparina) para empezar a deshacer el trombo y a esperar.

El miércoles a primera hora bajé a oftalmología, me hicieron un fondo de ojo, unas fotos y el oftalmólogo me enseñó la inflamación y los derrames. Me dijo que algo estaba presionando al nervio óptico, que podría ser que tuviese más líquido cefalorraquídeo del normal, síndrome de hiperpresión, o bien que hubiese una acumulación de células que no deberían estar ahí, que hubiese una infiltración de la enfermedad. Exactamente, bichos. Y claro, el miedo se disparó.

Volví a subir a mi planta, y al rato entró el dr. García Suárez en mi habitación. Pasaba consulta él y me volvío a explicar lo de los nervios ópticos y que barajaban la posibilidad del síndrome de hipopresión o una infiltración de la enfermedad, una recaída. Además habían visto ya la resonancia que me habían hecho el día antes y aparecían las meninges inflamadas también. El miércoles dejaron de pincharme heparina para poder realizarme el jueves una punción lumbar y así medirme la presión del líquido cefalorraquídeo y sacar una muestra para analizarla y ver si había blastos cabrones.
Yo me embalé y empecé a preguntar con el famoso "¿y si...?". El doctor me dijo que en caso que fuese una recaída, me darían radioterapia focalizada en los ojos y bueno, tocaría un trasplante de médula. Se me pusieron de corbata, totalmente.
Pero como es un doctor muy prudente, dijo que hasta que no supiésemos nada seguro, dejásemos, o más bien, dejase, de especular. Y también me recomendó que este año sólo me centrase en recuperarme, que me desmatriculase de la universidad, ya que he perdido casi todo el cuatrimestre, y estos imprevistos pueden seguir dándose. Así que le hice caso.

El jueves llegó el momento de la punción, vinieron dos neurólogos, más mis hematólogos, más una enfermera y una auxiliar. Fueron un buen apoyo moral, porque las punciones lumbares las odio y además estaba muy nervioso.
Tras cuatro pinchazos de anestesía (que sólo insesibiliza la piel) y seis estocadas lograron encontrarme el hueco para llegar al líquido. Resultó que nada de hipopresión, mi presión intracraneal estaba por encima del doble de lo normal, así que me sacaron líquido para normalizar la presión y quedarse con una muestra. Parte de la muestra la analizarían a microscopio en mi propio hospital, y parte la enviarían a Salamanca, ya que allí debe haber alguna máquina que consigue detectar lo que el ojo no ve.

Estaba muy nervioso por los resultados y el viernes llegó una gran noticia: a microscopio no se veía nada. La dra. López Rubio me dio la buena nueva y fue un vendaval de aire fresco. Aunque hasta que no tuviesen los resultados de Salamanca no podíamos cantar victoria. El lunes, es decir hoy, probablemente ya estuvieran.
Al no ver nada a microscopio empezaron las conjeturas sobre que la hiperpresión me la haya causado el mismo tóxico de la intratecal, al fin y al cabo, puede causar reacción como cualquier otro medicamento.

Hoy siguen las conjeturas, porque no han llegado los resultados desde Salamanca, y como tan sólo me estaban pinchando el clexane para el trombo, me han mandado las inyecciones para que me haga el harakiri yo mismo en casa. Así que me han dado el alta. El miércoles tengo que volver a ir, a ver si ya están los resultados.
Lo bueno es que desde que me normalizaron la presión intracraneal yo ya he dejado de ver doble, de perder vista en los ojos, casi no veo esas manchas, y los dolores de cabeza han desaparecido, lo que es muy buena señal.

Y bueno, no puedo olvidarme mencionar que esta semana, tras ocho meses sin ingresar, ha sido muy intensa, por las palabras tan feas que han salido a relucir y que tanto temo. Y tengo que agradecer a las auxiliares y a las enfermeras una vez más el cómo me tratan y el cómo me amenizan las estancias. Esa forma de quererme, y hacer que las quiera. Parecía que no hubiese pasado el tiempo, como si el dejar de ingresar no hubiese dejado de ser rutina.
Mis amigos han estado todos los días conmigo desde que les comenté que me ingresaron y esperaban con las mismas ganas que yo los resultados día tras día. Son unos fenómenos. Son la paciencia que necesito cuándo me falta. Y bueno, mi familia, mis padres, y muy especialmente mi tío, otra vez más, de diez.
Tengo la suerte de haber pasado muy buenos ratos con mis doctores. En sus guardias se pasaban por la noche por mi habitación. Sabían que yo les esperaba, y no hablábamos sólo de los resultados que yo esperaba desesperado, las conversaciones eran curiosas y para mi era un paréntesis de calma, un oasis entre tanto caos. Yolanda, la famosa dra. Martín, me hace pasar momentos increíbles, y bueno, por ello y por todo, no puedo quererla más.
Natalia, una de las residentes que hay desde que empecé a ser pelón también estuvo conmigo, y Elena, una residente a la que no conocía, también. Julio, o más conocido como el dr.García Suárez me ha mostrado su lado más optimista y eso significa mucho para mí. Me ha ayudado un montón.

Y para acabar todo esta experiencia, tengo que contar que una mañana, Eva, una de las auxiliares me subió una bata de doctor, y me hice mi propio carnet de P.I.R o Paciente Interno Residente, de hematología, por supuesto (Ya os enseñaré alguna foto). Y durante estos días he empezado a plantearme, ya que tengo que volver a aplazar el retomar los estudios, el hacer medicina. Tendría que volverme a presentar a selectividad y bordarla, además de prepararme las asignaturas específicas por mi cuenta, pero como tengo este año por delante, y cada vez me gusta más... he empezado a imaginarme con una bata blanca en el futuro, curando a pelones. ¿Qué os parece? Aunque quién sabe, lo mismo sólo se queda en una locura pasajera.

En fin, una semana muy intensa, de muchos nervios y con la sombra de la palabra que más miedo da: recaída.  Sólo espero que desde Salamanca me confirmen que todo ha sido un susto y nada más. Y simplemente tenga que darle a la heparina para deshacer el tromboembolismo de las narices.

viernes, 14 de octubre de 2011

MÉDULA LIMPIA Y PERFECTA

Me acaba de llamar mi padre, que le han llamado del hospital. Si antes escribo, antes llaman... Limpito, ¡¡¡ni rastro de bichos!!!

Olé, olé y olé. Qué felicidad. Qué suerte el poder celebrar esta noticia. Qué bien han hecho el trabajo mis doctores y doctoras.

Día 463

¡Pelones!, ¿cómo estamos? Mis días posteriores al ciclo han sido de lo más caseros, descanso y reposo, y ya he notado como los efectos secundarios se van acabando.
Tengo mejor cuerpo, más fuerza y más ganas, así que esto ya pinta mucho mejor.

Ayer tuve una mañana ajetreada en el hospital, era La Mañana. Sí, había llegado el momento de la reevaluación.
A las 8:30 llegué, y estaba de los nervios. Cagado. Me esperaba el aspirado de médula. Es curioso, porque llevo unos cuántos a las espaldas, y sin embargo según ha ido pasando el tiempo me da cada vez más miedo. Lo paso peor, los nervios el día de antes ya me tienen histérico. Pero bueno, he de decir que la dra. López Rubio me lo hizo rápido y muy bien. Además comentó que le gustaba el color de la médula... ahora sólo falta esperar que tras el análisis no se encuentren restos de bichitoshijosdepu.

Tras acabar el aspirado, y aún sudando por más poros de los que tengo en la piel, me hicieron la analítica. Y corriendo, me fui al escáner. Cuatro vasos de contraste para el cuerpo. No sé por qué no le echan hielo, si es que sabe como el anís y ¡acaba amargando por lo calentorro que está! Total, unos minutos en el TAC, y fuera. Esperemos que las fotos que me hace ese bicho tampoco muestre bichitoshijosdepu.

De ahí me fui a la consulta, en la que me dijeron que ando justito de neutrófilos, 600, que lo demás andaba más o menos bien, y que tuviese cuidado que ya sé que si hay fiebre, toca ir volando. Pero no, son sólo 600 pero tienen una mala leche...

Llegó el momento cumbre de la mañana, ¡por fiiiiiin desayuné! Me había preparado mi madre un bocadillo de jamón que bufff. El hueso ancho (como el mío) cuesta más mantenerlo, y a mí ya me rugían las tripas en mil idiomas. Me puse fino, jajaja.

Y para acabar, fui al hospital de día y me puse esa brocheta en la nalga, denominada técnicamente metotrexate.
Ahora toca esperar los resultados. Como me voy encontrando mejor soy bastante optimista, aunque aún así no voy a negar que estoy algo impaciente por saber que estoy limpio y que seguimos por el buen camino.


Edu, va por ti.