Día 558

¡Hola pelones!

Llevaba unos días sin escribir y es que mis primeras consultas del año no han ido muy allá: neutrófilos bajando, algo de anemia, el edema del ojo izquierdo sin mostrar mejoría... así que como no tenía grandes noticias, me quería reservar para cuándo llegasen las alegrías.

El caso es que se me iban acumulando cosas que contar: 

Lucas está hecho un campeón y luchando, luchando, va ganando la batalla de las batallas: el trasplante está yendo, a pesar de los sustos que ha tenido, muy bien.

Juan Ángel se ha hecho un blog y nos va a contar de una forma diferente su vida de pelón.

Y por supuesto los Pelones Peleones siguen dando una guerra terrible por Facebook, pensando en mil y una iniciativas para llevar a cabo.
De momento la siguiente consiste en quemar entre todos Twitter el martes 24 de enero a partir de las 12:30 del medio día, y conseguir ser Trending Topic con el hagstag #donamedula. Nuestro amigo Cristian nos ha preparado un minisite para poder conseguir nuestro objetivo y al que todos podéis acceder para gritarle al mundo que necesitamos donantes de médula ósea. La convocatoria está ahí, así que si puedes, no lo dudes y ponte a escribir en Twitter el día 24 a la hora indicada frases solidarias en favor de la donación de médula ósea, acompañadas siempre de #donamedula (con asterisco incluído).

Por último querría que todos sacarais unos minutos y leyeseis la última entrada del blog de Janire: http://anemiaaplasica.blogspot.com/2012/01/guerra-entre-dkms-y-la-ont.html
Hoy, los que hayáis visto las noticias, habréis visto y oído como se echa por tierra a la empresa alemana DKMS desde la Organización Nacional de Trasplantes y la Fundación Carreras. Unos no son tan malos ni otros tan buenos, por eso, por favor, leed. Es indignante como en ningún caso miran por el beneficio del paciente, siempre hay intereses oscuros por lo que se ve. Pero la realidad es que a mayor número de donantes, más esperanzas para muchas personas que están esperando ese trasplante, habrá.

Besos y abrazos, pelones. Y abrigaos mucho, ¡¡¡que hace un frío que no se puede salir de casa!!! 

Un año menos. Un año más

FELIZ AÑO, PELONES

Pues sí, hoy se despide este año. Año que no ha sido uno más. Año muy especial.

Empezó y a las pocas semanas también comenzó a crecerme el pelo. 

Siguió y a los pocos meses dejé de ingresar para los ciclos de quimio encarcelado.

El grupo de pelones más alegre de Alcalá de Henares fue abandonando el hospital. 

A finales de mayo volví a ver la playa, a oler a sal, a mojarme los pies.
En julio el pequeño BuzzLightyear, Raúl, recibió el alta.

En agosto mi gran Edu se puso sus alas de ángel antes de tiempo, le ganó la leucemia. Y desde entonces sé que juego con ventaja, tengo la fuerza de dos.
Poco tiempo después acabé con la quimio intravenosa, pasé a las pastillas y a un pinchacito semanal.

Mónika salió victoriosa de su trasplante de cordón umbilical.

Guzmán empezó con el mantenimiento, y ahora luce unos rizos de oro maravillosos.

Poco a poco mi familia pelona creció, y ahora somos más. Más con los que compartir risas y miedos. Más para idear cómo conseguir donantes de médula ósea y cordón umbilical.

Lucas ha acabado el año con regalazo de Papá Noel: un donante compatible, y un trasplante exitoso.
El 2011 me ha hecho conocer a gente magnífica, especial e increíble. Vosotros sabéis quienes sois. Estáis repartidos por toda España, y llegáis hasta Argentina. ¡Desde Cambrils hasta la Pampa!

Espero que el 2012 nos depare muy buenas noticias a todos, muchas altas hospitalarias, muchos finales de tratamiento y mucho pelo.
Deseo que consigamos concienciar a mucha gente, que haya más donantes de médula ósea y cordón umbilical y claro que sí, que Janire y Leo reciban la noticia de que han encontrado a su donante lo antes posible.
Por supuesto siempre habrá un pensamiento para los ángeles que se han ido, sobre todo en momentos de alegría, para compartirla con ellos.
Espero que en el año que comienza pongamos en práctica todo lo que el cáncer nos ha enseñado, que no es otra cosa que agradecer cada nuevo día y disfrutar de la vida al máximo. Siempre, siempre, siempre con una sonrisa.

Gracias a mi familia, en especial a mi madre, a mi padre y a mi tío... ¡¡y a los yayos!! Gracias a mis hermanos de hospital. Gracias a mis amigos por pasarse las horas visitándome y amoldándose a mí. Y Gracias a mis doctores/as, enfermeros/as y auxiliares.
Y gracias a Edu por seguir luchando junto a mí.

Y por supuestísimo GRACIAS A VOSOTROS, MI OTRA FAMILIA.

Un año menos para ganar esta gran batalla. Un año más que hemos disfrutado de la vida en estado puro.

Día 539

¡Hola pelones y pelonas! ¡Hola familia!

Ayer, día 28, llegó el momento de ir al oftalmólogo y evaluar como habían progresado mis ojos. Tras las gotas para dilatarme las pupilas y una foto de cada fondo de ojo tocaba el "veredicto": "Pues vas a poder comerte el turrón tranquilo. No han ido a peor, incluso el ojo izquiero que es el que más nos preocupa parece que ha mejorado, muy levemente, pero ha mejorado. Vamos a darles otro margen de confianza".

Vamos, que me pusisteis a tope enviándome tanta energía positiva, que la cosa fue genial. Y eso que yo no lo tenía nada claro... ¡¡¡Pero genial!!! Mil gracias a todos.
La verdad es que desde la noche anterior recibí mucho ánimo y apoyo. Y desde primera hora de la mañana me llegaban al móvil mensajes muy positivos. Normal que todo fluyese.
El año parece que va a acabar sin sustos (más de los que ya nos hemos llevado, quiero decir, jaja) así que genial.

Aunque lo que sí ha sido increíble ha sido el trasplante de Lucas, que ya ha recibido, mediante el cordón umbilical que una mamá genial donó, la oportunidad de seguir haciendo los cinco lobitos. Entrad para ver lo campeón que está siendo:  http://lapeceritadelucas.wordpress.com/

Para terminar tengo que contaros que ya hay otro nuevo donante de médula, ¡mi tío! y que cuatro amigos están a punto de serlo. Los Pelones Peleones vamos a conseguir esos donantes que tanto se necesitan :)

Any y Santi, escribisteis un comentario en la entrada anterior pidiendo información sobre la donación de médula ósea. En este vídeo encontraréis toda la información necesaria: Donación de médula ósea. Y por si quedan dudas: carhartt_mr@hotmail.com.


Bueno pelones, ¡¡¡comed mucho turrón!!! ¡No tardaré mucho en escribir para brindar con vosotros por el año que se va y el que llega!

Día 531

Hola pelones, ayer no me dieron muy buenas noticias.

Que no fuesen buenas noticias no quiere decir que mi estado de ánimo haya decaído, al contrario, creo que mis medallas de esta guerra pelona van a aumentar.El caso es que tuve cita con el neurólogo y me comentó cómo íbamos a actuar si en una semana los edemas

de papila no han disminuido y mejorado.

Haré un breve resumen para quién se haya perdido en el por qué de los edemas de papila:
O bien algún tóxico de la quimioterapia, o bien los corticoesteroides me han producido una inflamación de las meninges (meningitis crónica). Esta inflamación hace que el líquido cefalorraquídeo que recorre el sistema nervioso no sea drenado en la zona de las meninges, y haga que aumente la presión intracraneal. Este aumento de presión me ha producido un "pseudotumor cerebri" que se ha cebado con los nervios ópticos y me los ha dañado en forma de edema (inflamación y derrames). Si no se solucionan esos edemas, adiós vista.

Desde hace más de un mes empecé a tratarme con diuréticos para ayudar al drenaje del líquido cefalorraquídeo y disminuir la presión intracraneal. Pero en la última revisión resultó que había dejado de ser efectivo y los edemas empeoraron.

Por eso ayer tuve cita con el neurólogo, que ha estado valorando junto a los hematólogos y el oftalmólogo mi caso, y me explicó que sucedería si el día 28 no ha mejorado el asunto:
Normalmente harían una punción lumbar y extraerían líquido para quitar presión. Sin embargo me hicieron una hace no mucha y no ayudó demasiado. Además tanto pinchazo puede que irrite la zona e inflame más las meninges, así que descartado.
Otra opción sería tomar corticoesteroides, pero dado que es una de las opciones que barajan como causa del problema, pues no se atreven, lógico, podríamos empeorar mucho el asunto.
Así que quedan dos posibilidades. Pero ya son palabras mayores, puesto que son intervenciones quirúrgicas:
1- Colocarme una válvula de derivación que drenaría el líquido que no se reabsorbe. Debe de ser una especie de catéter a nivel lumbar que conecta el sistema nervioso con el exterior. Pero tiene un gran problema: yo soy un inmunodeprimido de la vida, jaja, y parece que puede ser una vía con alfombra roja para todos los bichos que quieran colarse en mi cuerpo.
2- Descomprimirme la vaina del nervio óptico, realizando una pequeña abertura alrededor de éste. Como una ventana me ha dicho, vaya.
Y parece que esta segunda opción tiene más fuerza por el tema de las infecciones que puede conllevar la primera. Aunque suena bastante más compleja... en fin, habrá que hacer caso a lo que nos manden y si hay que reunir más medallas de guerra, pues a por ellas.
Todo sea por no perder la vista bajo ningún concepto.

El día 28 saldremos de dudas, ya os contaré. Vosotros mientras tanto podéis cerrar los ojos y me llegará vuestra energía positiva, esa que mueve el mundo.

Y cambiando de tercio, acabaré contando algo que me hizo mucha ilusión ayer. ¿Os acordáis del movimiento pelón de los billetes que comenté hace unos días? Pues debido a que la idea salió de esta cabecita, ayer me llamó el periodista José Antonio Ritoré, que escribe para http://www.lainformacion.com (La regla de William) y participa en Obra Social Caja Madrid, para entrevistarme.
Fue un momentazo, primero porque el movimiento se está extendiendo mucho y muy rápido, mucha gente está colaborando escribiendo en sus billetes, y empieza a hacer mucho ruido.
Y segundo porque a nivel personal me gratificó un montón, me sentí genial, de hecho estuve bastante nervioso.

He de decir, que esto parece que va hacia delante y puede que una entidad financiera española muy importante a nivel mundial, explote la idea, pero ya os iré contando.
¡¡¡Y es que el movimiento pelón ha traspasado barreras!!!

¡Sed buenos, decorad billetes y pasado unas fiestas alucinantes con los vuestros! ¡Qué muchas médulas sean vuestro mejor regalo esta Navidad!

Día 525

Bueno, hoy vengo con la de arena.

Ayer dije no se qué de un alta en neurología. Sí... ya... me extrañaba a mí. 

El oftalmólogo me ha visto hoy, los edemas han empeorado. Bueno, realmente el ojo derecho no ha mejorado, y el ojo izquierdo es el que ha empeorado considerablemente desde la última revisión.

En los próximos días volverá a haber consenso entre el oftalmólogo, los hematólogos y el neurólogo para ver si mediante otra punción lumbar vuelven a sacarme líquido y me bajan la presión intracraneal. Putas punciones... pediré que me dejen puesto un purgador automático, para no andar pinchando cada dos por tres, jajaja.

Los resultados de hematología bien, bueno, de defensas un poco justo, como hace quince días, así que me bajan dosis de mercatopurina y metotrexate.

Por lo demás... ¡¡¡ESCRIBID EN MUCHOS BILLETES!!!

Día 524

¡¡¡Hola pelones y pelonas!!!
Hoy vengo cargado de buenas noticias, está siendo un día geni... ¡¡cojonudo!!

En orden cronológico, esta mañana he tenido consulta de neurología. Ya tenían informada la foto del interior de mi cabeza. No se ve nada raro, las meninges siguen algo inflamadas porque aún salen muy brillantes, pero nada más que destacar. Se supone que tardarán en desinflamarse un tiempo proporcional al que han sido sometidas a demasiada presión por el líquido cefalorraquídeo, que ha sido de muchas semanas. Así que poco a poco, pero bien.

Dentro de la consulta además del especialista que me lleva, que es el dr. Soldevilla, había otros neurólogos, y entre ellos uno que me puso una intratecal que dio gusto (de las pocas). Nos hemos reconocido nada más mirarnos, ha sido un momento curioso y agradable.
Aunque lo mejor ha venido cuándo el dr. Soldevilla me ha dicho que su trabajo conmigo había acabado. Ha sido como darme el alta de neurología, y la hemos subrayado con un apretón de manos.
No he sido consciente de lo que ha supuesto ese momento hasta llegar a casa. Es emocionante pensar que en algunos meses pueda suceder lo mismo con mis doctores de hematología, ¿lo imagináis? Recibir el alta, ¡fiiiu!

He vuelto a casa muy contento y me he puesto con un libro al que casi he dado matarile. Lo empecé ayer, es facilísimo de leer y está muy bien. Se llama "El mundo amarillo", es de Albert Espinosa y cuenta sus andanzas como pelón durante diez años, de hecho hasta utiliza ese mismo término (cosa que me ha dejado boquiabierto).
Según lo he ido devorando me he ido viendo reflejado en muchas cosas. Es como si lo hubiese escrito yo. Como si pusiese en mis ojos lo que no le he contado a nadie de mi propia boca. Espectacular, muy recomendable, y muy positivo.

Para terminar mis andanzas en este gran día, os tengo que contar que vía Facebook, en el colectivo pelón, hemos tenido una idea grandiosa. La idea se resume por sí misma en la siguiente foto:

Exactamente, hemos pensado en hacer circular billetes que contengan el mensaje "Hazte donante de médula ósea". Primero Janire se ha informado de si era legal, y el departamento de emisión y caja del Banco de España ha aclarado que "no se considerarán intencionadamente mutilados o cercenados los billetes en euros que lo estén en menor medida, por ejemplo, por presentar anotaciones, números o frases cortas".

Esta idea ha surgido de las ganas que tenemos de conseguir donantes de médula ósea,, de concienciar a la gente, y de llegar al mayor número de personas posibles de una forma sencilla y curiosa.
Todos podemos ayudar en este movimiento pelón: lleva un bolígrafo contigo, coge los billetes que pasen por ti, escribe el mensaje, y paga con ellos, hazlos circular. Billete que pase por tus manos, billete que contenga el mensaje. Y si tienes un negocio y tienes la posibilidad de poder introducir más billetes a dar vueltas... no lo dudes, ¡¡hazlo!!
Será curioso el día que te den el cambio y vuelva a ti un billete con el mensaje. Como bien ha aportado Ainara, lo mismo es la señal que alguien está esperando para animarse. Por cierto, Ainara ha escrito un cuento en su libro muy emotivo. Léelo aquí.


Un abrazo a todos, sed muy positivos, ¡¡¡y moved el mundo con sonrisas!!!
Y un abrazo muy especial a Juan Ángel, un grande... ¡fue una pena no poder vernos en Madrid!

Día 519

¡¡Hola amigos!!

Sé que tengo esto últimamente muy abandonado, y aunque os leo a diario no me he parado a escribir. Esta vez no es mala señal, al contrario, me encuentro bastante bien, salgo más, paro menos, y al final me cuesta ponerme a escribir un montón porque acabo reventado cada día, jaja.

Lo primero es lo primero: el edema de los ojos sigue bajando, hay menos inflamación y menos derrame, así que genial. Para asegurar que por dentro todo funciona igual de correcto que a simple vista, me hicieron una resonancia de la que tendré los resultados la semana que viene (imagino). Pero no hay síntomas, así que es la mejor de las señales.
Los únicos problemas están viniendo por el remedio, es decir, el diurético, que hay días que me tiene con unas náuseas majas, majas. Pero bueno, es lo de menos.

Y por lo demás, como ya he dicho, muy bien. Este año estoy pudiendo ver el centro de Madrid iluminado, y pasear por Gran Vía, cosa que eché mucho de menos el año pasado. Además el lunes tuve cena de navidad con los compañeros de la universidad y al final se me fue la hora (genialísima noticia, pues voy aguantando más) y ya estoy preparándome para Nochevieja, es la primera vez que la pasaré con mis amigos en Alcalá, y tengo bastantes ganas. Mi tío me ha preparado un conjunto... que me hace guapo y todo ¡¡ya os enseñaré fotos!!

¡¡¡Besos a todos, pelones!!! ¡¡¡Sed buenos!!! Y QUE MAÑANA GANE EL BARÇA ;)