miércoles, 13 de junio de 2012

Día 706


Ya han pasado más de setecientos días desde que me diagnosticaron de leucemia. Muchos días, con muchas noches.

En esta recta final me siento cada vez mejor físicamente, de hecho estoy empezando a hacer algo de ejercicio. Muy poco: piscina y andar, y aunque me resulta durísimo, es muy gratificante poder volver a responder ante los esfuerzos físicos que requiere la vida cotidiana.



Psicológicamente hablando, creo que después de la gran lucha que vamos a realizar desde Pelones Peleones el día 22 de junio, me relajaré. El verano me lo voy a tomar como tal, pero en cuanto a la mente se refiere. Necesito desconectar de este tema, ha llegado un punto en el que ya no doy más de sí. Me he saturado de cáncer, leucemia, médulas óseas, donantes, guerras, quimios...

La leucemia si no se ha convertido en mi vida, si que conforma la parte más importante de ella. Y desgasta, desgasta mucho.

Siempre, cada día, en cualquier momento sale el tema a relucir, y no me molesta, pero si me tomase un tiempo sé que podré abordar todas las cuestiones que me planteo (y me plantean) con otra fuerza.

Puede que ese sea uno de los motivos por los que ya no escribo. Puede también que sea porque me encuentro bien dentro de mi rutina: de domingo a miércoles todo suele ir genial. Los jueves me pincho el metotrexate y el bajón es considerable, prolongándose a veces hasta el sábado.
Queda poco, sólo el verano, y los veranos pasan rápido. Aunque este para mí va a ser eterno.

Ánimo a todos, mucha fuerza y por favor, si os animáis a pasaros por la puerta del Ministerio de Sanidad el 22 de junio a las 11:00 de la mañana, estaremos todos los Pelones muy contentos de recibiros.


¡Abrazos, pelones!

100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula

En Pelones Peleones esta es nuestra batalla y la de todos los que querais apoyarla. Llevamos tiempo preparándola y ahora es el momento de empujar. Os necesitamos a todos. Necesitamos toda vuestra energía. Gracias de antemano.

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical ¿TE VIENES? 100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula. La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchosmedios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero. Estos son nuestros argumentos:infografía #donamedulaComparte esta infografía en tu blog copiando este código: <a title="infografía #donamedula" href="http://www.pelonespeleones.com/2012/06/12/100-000-cambiaremos-el-2206-el-sistema-donamedula"><img title="infografía #donamedula" src="http://www.pelonespeleones.com/wp-content/uploads/2012/06/infografia2.jpg" alt="infografía #donamedula" width="650" height="906" /></a> 

ES NECESARIO

  1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
  2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
  3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

SITUACIÓN DE DONANTES EN ESPAÑA

  1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
  2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿POR QUÉ NO FUNCIONA EL SISTEMA ACTUAL?

  1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
  2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
  3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotrospremio WTF al Sr. MatesanzRafael Matesanz
  4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
  5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
  6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:

SOLUCIONES

  1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
  2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
  3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
  4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
  5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
  6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
    • Listas de espera de meses
    • Teléfonos que no se cogen
    • Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
  7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

LA CITA EL 22/06 A LAS 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón. Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximoviernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid)  Ver mapa más grande 
Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog, puedes utilizar la infografía anterior o estos banners.
Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon

miércoles, 9 de mayo de 2012

Día 671

¡Hola pelones!

Vuelvo después de estar desaparecido en combate. Mis revisiones, analíticas y resultados siguen yendo bien. Mañana de nuevo tengo chequeo, y a ver que me cuentan.

Hace un par de semanas me subieron la dosis de metotrexate porque mis cifras se mantenían y podíamos permitírnoslo, y últimamente siento una sensación de cansancio permanente muy grande. Pero bueno, ya se sabe: quimioterapia y sus "maravillosos" efectos secundarios.
Por lo demás, poco me puedo quejar.

Bueno, de algo si me "quejo": mi impaciencia. Resulta que según las cuentas de los médicos y las mías propias, acabaré (¡¡¡POR FÍN!!! y si todo va bien) el tratamiento en septiembre. Es algo aproximado, semana arriba, semana abajo. Pero claro, después de tantos días en esto (671 ni más ni menos), en algún momento se me hace todo muy pesado. Y para aliviar la pesadez empecé a contar hacia atrás, tachando días prácticamente. Pero esa cuenta atrás ha comenzado demasiado pronto y parece que los días no pasan. Y yo, que soy muy impaciente... pues eso. Que salgo de Málaga y me meto en Malagón.

Aunque cuándo le doy la vuelta a la tortilla me siento enormemente feliz. Que mis mayores problemas sean que me siento cansado y que se me está haciendo largo el final de este proceso, es realmente una alegría. Son nimiedades, y por supuesto no pienso dedicarle más de cinco minutos cada semana a esa gratificante tarea del quejarme, porque estoy seguro de que muchísimos darían lo que fuese por encontrarse a estas alturas de tratamiento como yo. 
Y hay que ser agradecido, porque quizás no he sido la persona que más fácil lo ha tenido en su lucha contra la leucemia, porque muchas cosas no han ido saliendo como deberían haber salido, ni he marcado bien los tiempos, y he tenido muchas complicaciones. Pero aquí estoy, con fuerzas y ganas suficientes para elegir entre quejarme o sonreir.

Y acordaos todos, de que "hoy nos toca reír", y ese hoy, significa siempre.
Dad la vuelta a la tortilla, que todo tiene un lado positivo. Sólo hay que saber verlo. Y por supuesto, encontrándolo, la energía positiva hará el resto del trabajo.

Un beso pelones. Muy, muy grande.

martes, 3 de abril de 2012

Día cualquiera, día del superhéroe, día de la esparanza

Pelonas y pelones, en la entrada anterior he dicho que tenía muchas cosas que contar, y así es. Hace unos días, seis amigos míos fueron al Centro de Transfusiones de Madrid para realizar el primer paso para ser donante de médula ósea y regalar vida: les sacaron esa muestra de sangre con el que les realizarán el tipaje y su HLA quedará almacenado en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Ojalá cada uno de ellos sean la esperanza de alguna persona en el mundo que esté esperando ese donante compatible.
Pedí permiso al Responsable del Centro de Transfusiones, el Dr. José L. Vicario, para poder tomar unas fotografías, y la verdad es que no hubo ningún problema.

Además uno de los trabajadores, que me reconoció, puesto que ya he acompañado a otros amigos a hacerse donantes, me afirmó que el Centro de Transfusiones había pasado de realizar veinte tipajes a la semana, a realizar cuarenta. Eso sí, por lo que me explicó lo hacían con los mismos recursos técnicos y humanos. Por lo que gran labor la del Centro de Transfusiones, y tirón de orejas a la Consejería de Sanidad Madrileña que no sé a que destinará el dinero, pero a este tipo de causas parece ser que no.

Os dejo las fotos, sobre cómo fue el momento en que mis amigos llegan al centro y les realizan la extracción de sangre, y la de un hombre que estaba allí donando plaquetas.











                                                           

























Y así es como un día cualquiera, cualquiera puede convertirse en un gran héroe y salvar una vida.

Día 635

¡Buenas Pelones!

Pensaba llevar esto al día porque tenía varias cosas importantes que contar, pero el viernes pasado llegó una tal gripe... y ¡zás!: tres días de fiebre horrible, tos, dolor de cuerpo, malestar, en fin. Y sí, claro que me tocó volar a urgencias, lo hice cuando di fiebre por primera vez, pero la analítica y los hemocultivos eran los normales para una infección como la que tenía y estaba a tope de neutrófilos, por lo que me mandaron a casa con paracetamol y antibiótico. Mmmm, ¡qué buena dieta!
Llevo ya algo más de 24 horas sin dar fiebre, pero tengo el cuerpo destrozado.
Por si fuera poco, mientras lo incubaba se lo he pegado a dos amigos y mi madre también cayó.

El caso es que a estos días febriles le precedía una noticia tremenda. Una noticia que un día antes me tenía dando botes de alegría y en cuánto vuelva a tener fuerzas voy a seguir pegándolos.
El resultado del aspirado de médula que me realizaron una semana antes dio: ¡¡¡0,000...000!!! ¡¡¡LIMPIO!!!

No me gusta correr más que el tiempo, ni dejar de sentir los pies en el suelo, pero después de esta gran noticia si que espero con muchas ganas que pasen estos 5 meses (más o menos) que me quedan de tratamiento y cerrar esta etapa, para abrir otra como pelón, pero desde otra perspectiva.

Así que ya sabéis amigos, mucha fuerza y cuidado con la gripe, que está al acecho.
:)

sábado, 24 de marzo de 2012

Día 625

Pelones y pelonas, amigos y amigas, perdón por mi prolongada ausencia pero he estado disfrutando de la vida.


Efectivamente, me escapé de Madrid rumbo al norte. Bilbao y San Sebastián fueron los destinos elegidos. Todo tiene un por qué, y la respuesta a éste, es que me decidí por esos lugares para poder disfrutar de Janire, compañera, amiga y alma de Pelones Peleones. Todo fue tramado de tal manera que también podría disfrutar de Ainara, y ver a Esti, por lo que yo estaba más que encantado. Al final acabé conociendo y disfrutando de personas que ni se me habían pasado por la cabeza. Fue un lujo de experiencia.
Pero no la voy a contar yo, Jani ya lo ha hecho en su blog, así que vividlo desde sus letras: aquí.

¿Bonito o no? Muchísimo más que mucho :)
Tengo que darle las gracias a los magníficos compinches que tuve para poder llevar a cabo la sorpresa que le dimos a Jani, porque ella no se esperaba que Ainara y yo nos presentáramos de repente.
Gorka, su novio, María la hermana de éste y sus padres que nos acogieron con muchísimo cariño. La madre de Ainara y su hermana también me trataron como a un hijo, fue increíble. Pero no tanto como la cara de Janire al vernos en el salón, jeje.


Y para acabar os contaré que esta última semana he tenido consultas, tras dos de descanso. Empecé el martes con el endocrino, todo bien. El miércoles el oftalmólogo me dijo que los ojos siguen mejorando y que quizás después de semana santa me rebajen la dosis, otra vez, de diuréticos. Y por último el jueves tuve aspirado de médula, consulta y pinchacito de metotrexate.
El aspirado, como el anterior, y desde que se van espaciando, me tiene los días de antes de los nervios, tanto por los resultados, como por el mal rato que paso mientras me lo realizan. Además éste me dolió más de lo habitual.
Lo importante es que si ven algo malo llaman enseguida, han pasado dos días y no ha sonado el teléfono por lo que deduzco que todo está correcto. El mal rato, entonces, merece la pena.

Además la consulta fue de sobresaliente, las cifras de la analítica para enmarcar: 15 de hemoglobina, 202mil plaquetas, 3400 leucocitos y 1800 neutrófilos.

Casi, casi, estoy realizando la cuenta atrás para cerrar esta etapa de dos años de vida en el hospital y quimios, en septiembre podría recibir el alta, aunque como todos sabéis, muy controlado durante los 5 años siguientes.


Disfrutad de la vida. ¡Un beso a todos!

viernes, 2 de marzo de 2012

Día 603

¡¡Buenas familia pelona!!

Voy a hacer un repasito rápido a mi estado de salud: nervios ópticos progresando a pasos agigantados, el derecho prácticamente perfecto y el izquierdo sigue su estela. Analítica preciosísima, hemoglobina y plaquetas geniales, 2300 neutrófilos... vamos, ¡estoy que lo tiro!
El día 22, me toca aspirado de médula, y comienzan a darme más tiempo entre consulta y consulta, ¡quieren empezar a verme tan sólo UNA vez al mes!

Y el que las noticias de esta semana hayan sido tan buenas seguro que tiene que ver con los días tan especiales que he pasado junto a mis peloncitos.
Clara y Ainara vinieron a Madrid desde Barcelona y Bilbao respectivamente. Las pegué un superabrazo por primera vez minutos antes de entrar al estudio de la Cadena Ser y volver a reivindicar la necesidad de donantes de médula ósea. Fue en el programa de Angels Barceló, Hora 25, y esta vez teníamos enfrente a Rafael Matesanz, dtor. de la Organización Nacional de Trasplantes. Tuvimos poco tiempo, pero le transmitimos nuestro malestar por el pésimo trabajo que se realiza desde el Ministerio de Sanidad y la ONT  para fomentar SALVAR VIDAS.
Después del programa salimos a tomar algo y a disfrutarnos en carne y hueso, tras muchos meses manteniendo el contacto a través de la pantalla del ordenador o por teléfono. Fue bonito.
Al día siguiente se nos unió Luki y tocaron lentejas con chorizo cocinadas con mucho amor por mi madre. Merendamos roscón, bebimos zumo de naranja y acabamos el día en un pueblecito de Guadalajara, que es donde vive Luki. Conocimos a su familia, cenamos... y los pelones, a modo de campamento de verano, nos fuimos a dormir supercansados.

Al día siguiente fuimos a comer a casa de Ainara, y conocimos en persona ¡¡POR FIN!! a la reina de la mermelada. ¡Qué escurridiza ella!
Fue impresionante ir sintiendo cómo, poco a poco, nos estábamos conociendo, nos estábamos encontrando y nos estábamos disfrutando cara a cara, tras tanto tiempo a muuucha distancia unos pelones de otros.
A la noche, fuimos por sorpresa a visitar a la familia de Superguzmán, ¡los pillamos en pijama! Fue muy chulo también. ¡Era genial, genial, genial!

Al día siguiente, último día para Clara en Madrid, aprovechamos para conocer al pequeño Luquitas y a su family. Nos hizo un día muy bueno, perfecto para tomarnos el vermú disfrutando de lo bien y rápido que se estaba recuperando Lucas tras su trasplante de células madre provenientes de cordón umbilical.

Pero empezó el momento para volver a la realidad...
En unas horas fuimos a dejar a Clara al aeropuerto... menudos lagrimones. La gente no lo entendería, hay que vivirlo desde dentro.
Pude disfrutar un par de días más de Ainara, pero el miércoles también se fue, volvió a Bilbao. Y más lágrimas y ojos rojos.

El vínculo que se ha creado a través de las redes ha sido muy grande. Tanto, que a pesar de no habernos visto en persona nunca antes, nos entendíamos como si fuésemos amigos de toda la vida. Tanto, que era muy difícil contener las lágrimas al despedirnos.
Lo bonito es que se repetirá, más veces, en más lugares, con más pelones.
¡Gracias a todos por unos días llenos de felicidad extrema!
Gracias a estos caminos tan duros, que me han llevado a conocer a personas por las que siento algo inexplicablemente especial que va más allá del querer.

¡GRACIAS, PELONES PELEONES!



La próxima es en Bilbao, dentro de MUY poquito :)