domingo, 9 de septiembre de 2012

Día 794

ACABA EL VERANO Y VUELVE LA VIDA



Ha pasado mucho tiempo desde que, forzosamente, me vi obligado a hacer un enorme paréntesis en mi vida. El paréntesis ha sido, como siempre digo, como caminar en un túnel oscuro. Sabes que tienes que salir de él, pero por más que andas no ves la luz que hay al otro lado, la que marca el final del trayecto. En ocasiones crees ver algún destello de esa luz tan ansiada, pero no es así. Las ganas de verla te juega malas pasadas.

Pero esta noche es muy diferente, es muy especial. Mañana, por fin, me reencuentro con una vieja compañera: la rutina. Por fin va a llegar el día en el que el despertador suene por la mañana, temprano, luche contra la pereza, y me disponga a ir a la universidad. ¡Joder, por fin! Durante los dos últimos años, sobre todo al comienzo de ellos, sólo me he levantado temprano para pasar la mañana entre agujas, quimioterapia, salas de espera, y prepararme para lo que los doctores tuvieran que decirme. Esa espera, que muchas veces se hace eterna, sin ganas, sin fuerzas y lo peor de todo, con miedo e incertidumbre, haciendo que pasen millones de cosas por la cabeza. Cosas en las que me gustaría no haber tenido que pensar nunca.

Mañana habré ganado otra gran batalla a la Leucemia. Sé que no es una batalla definitiva, que la guerra aún se mantiene durante otros cinco largos años, como si de la guerra fría que tuvo en tensión a EEUU y la URSS se tratase. Una guerra silenciosa que sigue escondiendo millones de miedos. Todos esos miedos se resumen en volver al túnel, ver que el camino que tanto ha costado recorrer se deshace bajo mis pies sin que pueda hacer nada por culpa de esa palabra que no pienso mencionar.

Mañana espero que tan sólo sea el comienzo de "mi vida después de". Un comienzo que vuelva a hacer que incluso sea capaz de preocuparme por las tonterías más insignificantes del día a día. Tengo ganas de hacer una montaña de un problema cotidiano, de cualquier nimiedad. Creo que muchos me entendéis.

Sé que empezar con esta rutina de madrugar, pasar unas horas en clase, el viaje de ida y vuelta, no poder descansar cuándo el cuerpo me lo pida, coger apuntes, y estudiar me va a resultar muy pesada. Aún no he acabado el tratamiento, aunque parece que a finales de este mes podría llegar esa otra gran batalla ganada, y los efectos secundarios de la medicación, así como los dos años en blanco han hecho mucha mella en mí. 
Me cuesta pasar unas horas fuera de casa porque me sigo agotando, y por supuesto no tengo ni capacidad de concentración, ni memoria, ni sé cuánto esfuerzo mental me va a costar poder hacer la mitad del trabajo que hacía antes. Pero tengo que coger la forma, y es un objetivo que por supuesto me he marcado como meta cercana.
Sí, es cierto que lo veo un poco cuesta arriba, pero es una cuesta hacia arriba que voy a subir encantado. Sin olvidarme de escucharme, porque he llegado a comprender demasiado bien a mi cuerpo como para no hacerle caso ahora, cuando más lo necesita y más lo necesito.

Así que así acaba mi verano de más de dos años, con incertidumbre, y un nudo en la garganta si echo la vista hacia atrás, pero con mucha ilusión.

Os iré contando cómo afecta la subida del IVA al precio de los cafés y las cañitas de la cafetería de la universidad. Y por supuesto si por fin dejo la quimioterapia este mes, que en la última consulta me dijo el doctor que quería verme el día 20 y si todo seguía bien dar por finalizado mi gasto a la Seguridad Social, con el correspondiente aspirado de médula (con el que ya tengo pesadillas) en octubre, comprobando que todos esos bichos siguen teniendo forma de cero, seguido de una coma y muchos otros ceros.


Mañana, cuándo me monte en el coche voy a poner esta canción a todo volumen:


jueves, 16 de agosto de 2012

Un año, una vida, un para siempre






Hoy hace un año que se fue Edu. 

Siempre que pienso en él, que veo su foto, que recuerdo los buenos ratos que pasamos juntos, que estoy con su hermano o veo a su madre es duro, muy duro. Pero hoy, si cabe, aún más.

El 16 de agosto, estoy seguro, que en lo que me resta de vida será una de las fechas más significantes que nunca podrá haber.

Edu ha sido y será una persona extraordinaria, dónde el "extra" cobra su máximo sentido. Desde el primer momento que lo conocí me cautivó su peculiar visión del mundo, su forma de hacer, su filosofía. Creo que intenté aprender de él todo lo posible mientras pude, creo que aún podría haberme enseñado millones de cosas más, pero no hubo ocasión.
Sin embargo, me siento gigante por haber conocido a alguien tan especial.

Edu era la atípica persona que pasó de ocho años de carrera de química por la agricultura. Lo convencional no estaba hecho para él. Prefería la vida en su pueblo, Tortonda, a vivir en Alcalá. Su casa la iba haciendo él, poco a poco. No consiguió acabar la chimenea.
Edu eligió una furgoneta en la que metió un colchón y así conoció Europa. En verano era monitor de campamentos, dónde le conocían como Cuco. Cuco venía de cucogorcitos. El chiste de los cucogorcitos. Le dije que me lo contase y no quiso, me dijo que algún día. Tenía que ser malo malísimo, pero se reía sólo de pensarlo.
Edu se había leído dos veces El Quijote, y en el hospital hizo el amago de ir a por la tercera. Sí, resulta que hay personas extraordinarias que se leen El Quijote, y no una vez sólo. ¿Cómo no iba a alucinar con alguien así al lado?
Edu se llevó cine checo para pasar el trasplante en el hospital. ¡Cine checo! ¿Pero cómo alguien puede ver cine checo en esas circunstancias? Yo me partía, porque lo mejor es que no tenía subtítulos en castellano.

Edu, una persona excepcional, que al menos a mí me hizo grande.
Y como el día en que nos despedimos de él, estoy seguro de que hoy también los girasoles que inundan los alrededores de su pueblo están agachados, dando la espalda a la luz, de tristeza. O quizás haciendo una reverencia a quien se fue.



Siempre conmigo, siempre con nosotros. 



lunes, 9 de julio de 2012

Día 732


Hoy, justo hoy, me toca hacer retrospectiva.
Hace exactamente dos años, este sería el último día, y cuándo cayese la noche, sería la última vez que me iría a dormir sin saber que mi vida iba a cambiar por completo.

Estaba por llegar un viaje que comenzaría a gran velocidad, con curvas imposibles, vertiginoso, sobre todo al principio, aunque los sobresaltos se iban a repartir a lo largo de estos 732 días.

De aquellos primeros días recuerdo muchas cosas: sensaciones, miedos, palabras, pruebas, esperas... y de hecho alguna vez he hablado sobre todo ello.
Pero hoy me quiero centrar en una cifra: 2 años.
Sí, cuándo acabas de ser diagnosticado de leucemia y quieres saberlo todo, una de las cosas que más preocupan es cuánto tiempo durará la pesadilla aventura. Y esa pregunta en mi caso se respondió con un "aproximadamente dos años".
Aquello me sonó a eternidad, tenía la sensación de que había entrado en un túnel en el que era imposible encontrar luz por más que andase. Que aquello que acababa de empezar no iba a terminar nunca. Dos años era demasiado tiempo.

Sin embargo hoy, en vísperas de que se cumplan esos dos años desde que me dijeron que era pelón, me doy cuenta de que al final todo llega, y a pesar de que esos "aproximadamente dos años" se van a alargar un poquito más, ya no me queda nada para conseguir aquel objetivo que me marqué: ganarle la batalla a la leucemia, y siempre que he podido con la sonrisa por delante.

Mañana dos años, sí, y aunque suene raro, que llegue el 10 de julio hace que me entren ganas de celebrarlo, no recuerdo aquel día como lo amargo que fue, más bien es como... ¡¡¡otro 10 de julio!!! ¡¡¡el día que todo cambió!!! ¡¡¡VIVA LA VIDA!!!


A todos los que estáis empezando y os parezca que todo está muy cuesta arriba, sólo puedo deciros que cojáis mucha fuerza y luchéis... porque todo llega. ¡Ánimo valientes!

Casi, casi, dos añitos... :)



Antes de despedirme os quiero contar que he pesado unos días en la playa con mis amigos, desconectado del mundo, y me han sentado genial. No hay nada como un poquito de mar para recargar las pilas. Así que los que podáis, no lo dudéis.

miércoles, 13 de junio de 2012

Día 706


Ya han pasado más de setecientos días desde que me diagnosticaron de leucemia. Muchos días, con muchas noches.

En esta recta final me siento cada vez mejor físicamente, de hecho estoy empezando a hacer algo de ejercicio. Muy poco: piscina y andar, y aunque me resulta durísimo, es muy gratificante poder volver a responder ante los esfuerzos físicos que requiere la vida cotidiana.



Psicológicamente hablando, creo que después de la gran lucha que vamos a realizar desde Pelones Peleones el día 22 de junio, me relajaré. El verano me lo voy a tomar como tal, pero en cuanto a la mente se refiere. Necesito desconectar de este tema, ha llegado un punto en el que ya no doy más de sí. Me he saturado de cáncer, leucemia, médulas óseas, donantes, guerras, quimios...

La leucemia si no se ha convertido en mi vida, si que conforma la parte más importante de ella. Y desgasta, desgasta mucho.

Siempre, cada día, en cualquier momento sale el tema a relucir, y no me molesta, pero si me tomase un tiempo sé que podré abordar todas las cuestiones que me planteo (y me plantean) con otra fuerza.

Puede que ese sea uno de los motivos por los que ya no escribo. Puede también que sea porque me encuentro bien dentro de mi rutina: de domingo a miércoles todo suele ir genial. Los jueves me pincho el metotrexate y el bajón es considerable, prolongándose a veces hasta el sábado.
Queda poco, sólo el verano, y los veranos pasan rápido. Aunque este para mí va a ser eterno.

Ánimo a todos, mucha fuerza y por favor, si os animáis a pasaros por la puerta del Ministerio de Sanidad el 22 de junio a las 11:00 de la mañana, estaremos todos los Pelones muy contentos de recibiros.


¡Abrazos, pelones!

100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula

En Pelones Peleones esta es nuestra batalla y la de todos los que querais apoyarla. Llevamos tiempo preparándola y ahora es el momento de empujar. Os necesitamos a todos. Necesitamos toda vuestra energía. Gracias de antemano.

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical ¿TE VIENES? 100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula. La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchosmedios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero. Estos son nuestros argumentos:infografía #donamedulaComparte esta infografía en tu blog copiando este código: <a title="infografía #donamedula" href="http://www.pelonespeleones.com/2012/06/12/100-000-cambiaremos-el-2206-el-sistema-donamedula"><img title="infografía #donamedula" src="http://www.pelonespeleones.com/wp-content/uploads/2012/06/infografia2.jpg" alt="infografía #donamedula" width="650" height="906" /></a> 

ES NECESARIO

  1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
  2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
  3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

SITUACIÓN DE DONANTES EN ESPAÑA

  1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
  2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿POR QUÉ NO FUNCIONA EL SISTEMA ACTUAL?

  1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
  2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
  3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotrospremio WTF al Sr. MatesanzRafael Matesanz
  4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
  5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
  6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:

SOLUCIONES

  1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
  2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
  3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
  4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
  5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
  6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
    • Listas de espera de meses
    • Teléfonos que no se cogen
    • Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
  7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

LA CITA EL 22/06 A LAS 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón. Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximoviernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid)  Ver mapa más grande 
Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog, puedes utilizar la infografía anterior o estos banners.
Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon

miércoles, 9 de mayo de 2012

Día 671

¡Hola pelones!

Vuelvo después de estar desaparecido en combate. Mis revisiones, analíticas y resultados siguen yendo bien. Mañana de nuevo tengo chequeo, y a ver que me cuentan.

Hace un par de semanas me subieron la dosis de metotrexate porque mis cifras se mantenían y podíamos permitírnoslo, y últimamente siento una sensación de cansancio permanente muy grande. Pero bueno, ya se sabe: quimioterapia y sus "maravillosos" efectos secundarios.
Por lo demás, poco me puedo quejar.

Bueno, de algo si me "quejo": mi impaciencia. Resulta que según las cuentas de los médicos y las mías propias, acabaré (¡¡¡POR FÍN!!! y si todo va bien) el tratamiento en septiembre. Es algo aproximado, semana arriba, semana abajo. Pero claro, después de tantos días en esto (671 ni más ni menos), en algún momento se me hace todo muy pesado. Y para aliviar la pesadez empecé a contar hacia atrás, tachando días prácticamente. Pero esa cuenta atrás ha comenzado demasiado pronto y parece que los días no pasan. Y yo, que soy muy impaciente... pues eso. Que salgo de Málaga y me meto en Malagón.

Aunque cuándo le doy la vuelta a la tortilla me siento enormemente feliz. Que mis mayores problemas sean que me siento cansado y que se me está haciendo largo el final de este proceso, es realmente una alegría. Son nimiedades, y por supuesto no pienso dedicarle más de cinco minutos cada semana a esa gratificante tarea del quejarme, porque estoy seguro de que muchísimos darían lo que fuese por encontrarse a estas alturas de tratamiento como yo. 
Y hay que ser agradecido, porque quizás no he sido la persona que más fácil lo ha tenido en su lucha contra la leucemia, porque muchas cosas no han ido saliendo como deberían haber salido, ni he marcado bien los tiempos, y he tenido muchas complicaciones. Pero aquí estoy, con fuerzas y ganas suficientes para elegir entre quejarme o sonreir.

Y acordaos todos, de que "hoy nos toca reír", y ese hoy, significa siempre.
Dad la vuelta a la tortilla, que todo tiene un lado positivo. Sólo hay que saber verlo. Y por supuesto, encontrándolo, la energía positiva hará el resto del trabajo.

Un beso pelones. Muy, muy grande.

martes, 3 de abril de 2012

Día cualquiera, día del superhéroe, día de la esparanza

Pelonas y pelones, en la entrada anterior he dicho que tenía muchas cosas que contar, y así es. Hace unos días, seis amigos míos fueron al Centro de Transfusiones de Madrid para realizar el primer paso para ser donante de médula ósea y regalar vida: les sacaron esa muestra de sangre con el que les realizarán el tipaje y su HLA quedará almacenado en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Ojalá cada uno de ellos sean la esperanza de alguna persona en el mundo que esté esperando ese donante compatible.
Pedí permiso al Responsable del Centro de Transfusiones, el Dr. José L. Vicario, para poder tomar unas fotografías, y la verdad es que no hubo ningún problema.

Además uno de los trabajadores, que me reconoció, puesto que ya he acompañado a otros amigos a hacerse donantes, me afirmó que el Centro de Transfusiones había pasado de realizar veinte tipajes a la semana, a realizar cuarenta. Eso sí, por lo que me explicó lo hacían con los mismos recursos técnicos y humanos. Por lo que gran labor la del Centro de Transfusiones, y tirón de orejas a la Consejería de Sanidad Madrileña que no sé a que destinará el dinero, pero a este tipo de causas parece ser que no.

Os dejo las fotos, sobre cómo fue el momento en que mis amigos llegan al centro y les realizan la extracción de sangre, y la de un hombre que estaba allí donando plaquetas.











                                                           

























Y así es como un día cualquiera, cualquiera puede convertirse en un gran héroe y salvar una vida.