EFECTOS secundarios PRIMARIOS

No sé muy bien cómo comenzar esto.

He estado rumiando rabia y frustración durante los últimos tres días. Y vuelvo a estar aquí. Como si no hubiese pasado el tiempo.
Por eso el título de este post tiene que tener nombre propio.

Le he dado muchas vueltas. ¿Y si llega un pelón o pelona que está comenzando en toda esta mierda por primera vez al blog? ¿Qué cojones va a pensar? ¿Y aquello de pretender que esto fuese un foco de energía positiva?

...

Y aquí estoy. Escribiendo.
En la misma silla, en el mismo escritorio y con el mismo ordenador, sí. La misma escena que se repitió tantas noches. La misma ventana para vomitar bilis. La misma nausea atravesada en mitad de la garganta. Y... ¿el mismo miedo? No. No es el mismo. Pero me acojona igual.

No puedo cerrar los ojos y recrear la sensación de una noche ingresado en el hospital. Es superior a mí, me produce ¿qué? ¿pánico? No tengo claro qué es sentir pánico, pero no sabría describirlo mejor. Viene y va. Viene y va.

Y todo, simplemente, porque mañana es El día.
El día debería ser el principio de un punto y final que ha tardado mucho demasiado en llegar. Mañana, en principio, me despediré de un compendio fantabuloso de dolores y limitaciones. Dolores y limitaciones que llegaron con los efectos secundarios primarios.
Porque el mismo tratamiento que me permite estar escribiendo aquí y ahora, es el mismo que ha provocado que mis caderas ya no puedan menearse como las de Shakira (toda persona que ha pasado una noche conmigo con las caderas no necrosadas, sabe que tengo un ritmo infernal).
Y sí, después de casi catorce meses como catorce soles, comienza oficialmente mi etapa de viejoven.
Me espera una prótesis.

Y no estoy contento. ¡Estoy hasta los huevos! ¡Pero hasta los huevos!
Porque llega de imprevisto. Porque conlleva que se agoten los planes B. Y porque no soporto una puta habitación de hospital.

>Recapitulo:

A finales de septiembre de 2015 comencé a sentir un dolor en la ingle. Aquello, de por sí, provocó una ebullición de miedo en forma de ganglios. El susto pasó. Pero los efectos del diagnóstico real se han ido acentuando día a día. La cabeza del fémur izquierdo se estaba necrosando. ¡Por aquel entonces, claro! Porque lo que se pueden encontrar mañana... yo no sé si es un hueso necrosado o su digievolución.
En mayo de este año se intentaron salvar los muebles, esquivar la prótesis. Una intervención menor que, con suerte, podría producir que la necrosis dejase de avanzar, aliviar el dolor.
Pero... una mierda (como un piano) para mí.

Desde entonces, tras la no recuperación, decidí abordar los efectos secundarios primarios de toda esta jarana a mi manera. Porque me he cansado de conformarme.
¿De verdad no haberla palmado lo compensa todo? En este punto creo que no.

Se aceptan las taras a nivel cognitivo. De hecho, como son obviadas por la gran mayoría al ver un aspecto "saludable", uno no es que lo acepte, es que se resigna a asumir que hay que hacer malabares para sobrellevarlas (y muy aburrido de que tan poca gente empatice).

¿Pero las físicas? ¿Uno se puede resignar también? Es que a mí no me sale.
No he sido capaz de acostumbrarme a este dolor. Misión imposible. Y eso que los dolores que al principio me parecían fuertes ahora parecen una broma.
Y ya, durante las últimas semanas, cuando de repente todo se para y esos pinchazos me han doblado, no me ha importado juntar cuatro pirulas y pasarme por el forro la prescripción oficial. Porque un día a día marcado por el dolor no es vida. No. No lo es.

Ese dolor se ha traducido en diferentes daños colaterales.
Me ha hecho ser una persona dependiente. Me ha robado horas, días y semanas. ¡MESES! Ha cambiado mis planes a su antojo. Me ha traído desgana, apatía y me ha envenenado. Y hace mucho tiempo que siento que yo no soy yo.
Porque únicamente soy lo que todo lo que se va sucediendo me deja ser.
Y no soy yo ni conmigo mismo ni con los demás. Porque no estoy seguro de que nunca haya afrontado esto de la mejor forma. O al menos la más sana. Y no, ya no se dónde termina mi piel y empieza la coraza. Y quizá, siendo un poco más transparente... tantas cosas no habrían sido como al final han acabado siendo... Quizá ni empezado. Quizá.

Me he esforzado por buscar una paz ficticia, por alimentar un mundo de caminos rectos, sin vaivenes. Por cerrar El paréntesis. Pero no.
Nada de eso se puede forzar. Y el resultado es este. Es esto.
Es un "otra vez". Una nueva pulsera roja, que me echa mucha tierra encima. Mucha.

Y no.
No son efectos secundarios. Son efectos primarios.
Porque influyen de manera negativa y de forma constante,cada día. Porque impiden sentir que por fin todo ha terminado. Porque provocan que cada traspiés se sienta como un coletazo más de aquel monstruo.

Y aquí estoy. Escribiendo.
En la misma silla, en el mismo escritorio y con el mismo ordenador, sí. La misma escena que se repitió tantas noches.
Porque hace tres días tuve que regresar a Alcalá.
Porque vuelve a ser la salud la que hace que todo se dé la vuelta. Y porque ha tirado por tierra un montón de decisiones difíciles con las que me ha costado mucho lidiar. Porque es injusto atreverse a saltar al vacío y arriesgarse a un todo o nada y que, de repente, tenga que aparcarse. Otra vez.
Y porque desde que he vuelto, he ido dilapidando horas, por inercia. Mi cuerpo me pedía estar entretenido, pero la cabeza ha jugado a ir a su ritmo.
Y se me ha hecho bola.
Aunque tampoco he querido tocar el tema con nadie. Jugando a evadirme hasta que llegase El día, el lunes (hoy, técnicamente).
Y aquí está.

Y juro por los dioses antiguos que me cago en todo lo cagable.

Aunque también prometo que, si finalmente en unas semanas todo ha ido bien, volveré para desdecirme y achacarlo a un ataque de histeria. A una de esas veces en las que es necesario tocar fondo para volver a coger impulso.

Y ojalá ese impulso me devuelva pronto a un tercero sin ascensor. A escuchar las campanadas de la catedral. A dejarme, por fin, vivir la vida como yo decido, perdido entre calles estrechas y peatonales. Lejos de todo este Ruido. Sin más cambios de dirección impuestos.

Ojalá pronto pueda empezar una entrada diciendo:
"Y aquí estoy. Escribiendo.
Pero no es la misma silla, ni el mismo escritorio.  Y aunque sea el mismo ordenador, esta ya no es la misma escena que se repitió tantas noches".
¡Ojalá!

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Es raro. Después de soltar tanto lastre me siento más ligero... pero no puedo evitar escuchar ya cómo los pitidos resuenan en los pasillos oscuros del hospital. Me es imposible no pensar en estar encerrado allí. Las máquinas toda la noche parpadeando. Goteros. Preguntas. Molestias. Reminiscencias. ¡ASCO PUTO!
Mierda. Mierda. Mierda.

No sabía cómo empezar esta entrada. Tampoco cómo cerrarla.
Así que nada, en unas horas nueva herida de guerra. Y ya está. Porque como a alguien se le ocurra dejarme con cojera el resto de mi vida... correrá sangre.
Y bona nit se ha dicho.

(PDTA: ya profundizaremos en más efectos primarios... o no).

Día 1526

No me voy a volver a disculpar por abandonar esto, porque estoy seguro de que ya no cuela.
Pelones pasados, presentes y futuros, esta entrada va a ser muy escueta, pero muy gráfica.

Playa,
Euskotierras,
¡¡¡¡Bodorrio pelón!!!

Todo marcha viento en popa y a toda vela, y desde que escribí la última vez todo ha ido muy bien.

Siento la ausencia, pero la vida ahora es diferente. Sin embargo, a pesar de la brevedad,
espero que quien pase por aquí sonría una vez más.

                                                                   

Día 1306

Han pasado muchos días desde la última vez que escribí. Muchas cosas.
Van pasando poco a poco, pero se me acumulan y ya no sé cómo meterles mano. Pero intentaré ordenar todo lo que quiero contar (y si puedo, ser breve).

A principios de noviembre todo se "torció". Bueno, relativamente. Un aspirado dio como resultado un pequeño rango de células monoclonales en la médula. El patrón monoclonal es el que siguen las células cancerígenas, para entendernos (o al menos así lo entiendo yo).
El caso es que se encendieron todas las alarmas, luz roja. Imaginad lo que supuso, o mejor no, porque es indescriptiblemente horrible.
Hicimos una biopsia de comprobación (o de descarte, según como se mire), y ahí seguía ese pequeño rango. Otro, y más de lo mismo.

La buena noticia es que tengo en mí médula algo que no sabemos qué cojones es, ni qué puede desencadenar, ni conllevar en el futuro, ni nada. La buena es que la leucemia ya sabemos cómo es: se activa y arrasa en cuestión de días con todo. ¿Podría ser una mutación que padece más gente de la que los médicos creen pero como los no pelones no se hacen estas pruebas nunca llegan a saberlo? Podría. A veces pienso que es eso, células parásitas acomodadas en mi cuerpo. Otras, que hay una bomba de relojería que no sabemos cuando va a explotar.
Me han dado un pequeño descanso en cuanto a las biopsias, pero la próxima ya está a la vuelta de la esquina, así que seguiremos con las tensas mañanas de espera de resultados. Fantástico, ¿eh? Aunque a decir verdad, que la luz haya pasado de rojo a naranjacasirojo alivia.
Debo ser un caso raro, raro, raro…

Todo esto, además de todo lo que ha ido suponiendo la leucemia en mi vida desde que apareció, me motivó a visitar el loquero. Creo que a esa mujer la tengo hecha un lío… no sabe dónde se ha metido. Ya no sé cuantas secciones del hospital me quedan por visitar, pero no pueden ser muchas, ¿eh?

Y bueno, muchos de vosotros ya conozcáis el desenlace de Guzmán. Se nos ha ido otro pelón. Me ha tocado muy de cerca por muchos motivos y bueno… aún estoy en proceso de asimilación. El recuerdo de su padre desesperado hace algo más de un mes, mientras paseaba por el pasillo del hospital, me asalta los sesos una y otra vez. Se me grabaron a fuego las palabras con las que desde lo más profundo pedía que su niño se curase. Escalofriante.

Entre mis luces rojas propias y las noticias ajenas están siendo difíciles estos días.

Pero bueno, no sólo me paso por aquí para dejar las aguas turbulentas. Hay buenas noticias, aunque quizás no con el mismo peso que las malas.
Ya sólo me quedan 6 asignaturas para acabar la carrera, no sé cómo se me pueden dar tan bien los malabares, pero este cuatrimestre, que no estaba nada fino, ha sido un éxito (salvo por una asignatura a lo que no me presenté). Y laboralmente pues muy contento. Aunque como realizo una actividad muy relacionada con mi enfermedad todos los seres que usan bata blanca y se hacen llamar doctores, me recomiendan que desconecte de todo esto. Sin embargo no puedo.
Además, además, ademáááás… me han ofrecido intercambiarme con un trabajador de trrrrrrr tatatachán chimpún chascarás: ¡¡¡New Yooooork!!! Me lo dijeron y me temblaban las piernas. Aunque es primordial que primero este curso lo acabe igual que hasta ahora, porque en el trabajo me hacen mucho hincapié en que lo primero son los estudios.


Cal y arena en distintas proporciones… pero ahí vamos, hasta que los rangos de células monoclonales nos lo permitan.

Día 1158

Desaparecí. Desaparecí porque lo necesitaba, porque me lo pedía el cuerpo. Prácticamente hace un año que dejé la quimioterapia en cualquiera de sus formas. Desde entonces la vida se ha ido normalizando. Horarios normales, vida prácticamente normal, cara y cuerpo normales, preocupaciones (casi)normales. Lo que es más difícil es normalizar, o incluir en una rutina "normal" el terremoto que has vivido desde que todo, simplemente, cambió.

No sé cómo de normal es, y acabaré ya con tanta redundancia, lo que me pasa. Muchas veces se hace difícil el pensar, el recordar, o simplemente ser consciente de lo que ha ocurrido. De vez en cuándo tratas de aparcarlo a un lado por puro agotamiento mental. Pero al final no quieres que nunca se pierda lo mucho que ha significado, significa y significará esto. Y lo recoges, y lo cuidas.

Y por eso vuelvo aquí, porque exploto y suelto lo que no sería capaz de expresar de ninguna otra forma. Porque sé que le debo mucho a este blog, a escribir. Y porque fueron las palabras de otros, las que encontré por causalidad, las que hicieron que pudiese remar con tanta fuerza. Pero sobre todo, porque los que por una gran putada lleguen a este blog, tienen que saber que todo es posible cuándo se da lo mejor de uno mismo.

Desde la última vez que escribí he acabado otro curso de la universidad muy contento, he celebrado un par de punciones limpias más, he sentido la fugacidad del verano (con escapada al norte incluída), y me han liberado de toda medicación (después de haberme llegado a cenar 14 pastillas y alguna droga más diariamente).

Hoy estoy a un día de volver a empezar otro curso, como se hace normalmente. Y feliz, sobre todo muy feliz.

He recargado mucho las pilas y espero frecuentar más estos lares desde ahora. Vuelvo a tener ganas de dar guerra con #donamedula y toda causa pelona.

Un fuerte abrazo a todos, perdón, y hasta pronto.

Día 943

 Vuelta a la radio y corriendo, que es gerundio

Buenas y cansadas noches. ¿Cómo estamos? Yo, echo polvo.

Creo que la única forma de impulsar este blog es narrar cómo es la "vuelta a la vida". No quiero decir que durante el tratamiento no se tenga vida, pero no es menos cierto que el concepto de la misma cambia totalmente. Por eso, ahora que vuelvo a sentir la vida de una forma "más normal", creo que es una buena forma para contar mi proceso de adaptación.

Habrá mucha gente que no lo sepa, pero soy estudiante de periodismo y comunicación audiovisual. El diagnóstico coincidió con el final del segundo curso, por lo tanto lo he retomado en tercero y me quedan dos más.

El caso es que los dos primeros años de carrera me dediqué a hacer un programa de radio con unos amigos en la Radio Universitaria de Alcalá de Henares. Me lo pasaba pipa. De todas las salidas que tiene lo que estudio, las ondas siempre ha sido lo que más me ha ilusionado. 

Estos mismos amigos me llamaron el otro día por si quería retomarlo. ¿Que si quería? Me subí por las paredes. He estado preparando cosas, y hoy, por fin, se consumó el regreso. ¡Otra vez al micrófono!

El programa se llama Cuestión de pelotas y es un programa deportivo. Algún martes de 18 a 20h podéis escucharlo aquí. Nada riguroso, mucho cachondeo, y mucho deporte, no sólo hablamos de "furbo".
Además hay un detalle muy especial, y es que el estudio está en el complejo universitario que hay al lado del hospital dónde he vivido tanto tiempo. No sé, muy bonito todo.

Por otra parte, y cambiando totalmente de tercio, por fin estoy dedicándome a otro menester que llevaba mucho tiempo queriendo hacer: deporte. Sí, me he comprado unas mallas y unas zapatillas de running para sentirme más profesional. He salido tres días en tres semanas. Uno por semana, exactamente. El caso es que esta semana quiero salir un segundo día, y así sucesivamente continuar progresando. El primer día aguanté sólo 9 minutos, hoy, aunque con paradas, 20. 

A ver si me pongo en forma, porque es acabar de correr, y siento que se me va a salir hasta el hígado por la boca. Hoy no he regurgitado la comida de los últimos 3 días porque se habrán alineado los planetas, pero... ¡qué mal lo he pasado!

Últimamente los días me dan mucho de sí, aprovecho muchas de sus horas, pero es un ritmo que no voy a poder aguantar mucho tiempo. Aún así estoy muy contento porque el cambio ha sido brutal. Hace no mucho no me hubiese creído sacar fuerzas para hacer tantas cosas en un día, y ya veis.

Todo llega, todo se pasa.

Soñad bonito, pelones, que seguro que a muchos de vosotros os queda nada y menos para ganar la batalla.


Pdta: gracias al Sambeiro, Mazito, Diego y al polaco.

Día 938

No tengo vergüenza, pero además ninguna. Más de 100 días sin pasarme por aquí y vuelvo, como el que no quiere la cosa.

Este blog comenzó siendo una vía de escape, una forma dónde poder gritar todo lo que sentía. Además me pareció una forma genial de compartir mi historia con el mundo, y así poder animar a quién estuviese pasando por lo mismo que yo.
A día de hoy mis circunstancias han cambiado totalmente. A veces pienso que este blog se ha desvinculado demasiado de sus fines primarios. Ya no puedo contar cómo va pasando otra quimio, ni qué me dedico a hacer en el hospital. Es cierto que sigo yendo, pero las visitas son rápidas: consulta, confirmación de que todo sigue bien, y a casa.

He vuelto a pasar otra médula, con nota también, todo perfecto. Realmente todo está transcurriendo perfectamente, además me noto mucho más fuerte. Este último mes he sentido que el hecho de llevar estos meses sin quimio me lo agradece el cuerpo.

Y como no he tenido que batallar contra agujas e ingresos (y toco madera para que siga siendo así) pues me ha tocado volver a madrugar, estudiar, y sobre todo, sentir la monotonía de la rutina. ¡Joder, qué gozada!

Los estudios van viento en popa. Al principio me costó bastante centrarme, pero he cogido el ritmo, y bueno, estoy muy contento con las notas. Esto de volver a ser intento de periodista y comunicador es una pasada. Nunca me había tomado la carrera tan en serio como hasta ahora. La etapa de universitario agilipollado creo que se ha quedado atrás, con el Elías pre-pelón. También es cierto que ahora me tomo todo con muchísima más filosofía, y un examen no es el vaso de agua en el que pretendo ahogarme.

Lo más destacable, y así para acabar, es que ya he salido un par de días a correr. Bueno, correr, trotar, o como se llame lo que hago yo, que no sé muy bien cómo definirlo. Sólo sé que a los 5 minutos estoy destrozado y me duele todo durante los días de después. A este ritmo, en 4 o 5 años puede plantearme una media maratón. On fire.

Ahhhhhrg, por cierto...
...Lo de que el pasado noviembre gané junto a mis compis de Pelones Peleones el premio Bitácoras al mejor blog social-medioambiental no os lo cuento, os dejo el vídeo. Alrededor del 09:22:00 salimos dando caña.




En fin, amigos, amigas, pelones, pelonas... viva la vida y salud para todos.



Pdta: vaya panda de cabrones se encargan de nuestra sanidad, tanto en Madrid como en España. Menudo destrozo han hecho en el hospital que me ha salvado la vida.

MÉDULA DE 10

Lo siento, he estado desaparecido.

Empezaré por el principio. El resultado de la médula fue perfecto. No había habido llamadas inesperadas en el mes, que casi tardaron en darme los resultados, con lo cuál fui bastante tranquilo.
La remisión sigue. Los bichos no han vuelto a aparecer. Aún así los resultados de mi última analítica fueron flojitos. Suponemos (los médicos y yo) que según pasen los días todo irá mejorando. Desde que estoy sin quimio de ningún tipo he notado un cambio considerable en todos los aspectos.

Ahora no paro de hacer cosas. De hecho hoy ya no puedo más. El cuerpo me ha dicho basta y me quedo en casa descansando, que lo necesito. Intento abarcar más cosas de las que aún me puedo permitir y llega el sábado por la noche y claro, no hay fuerzas ni para salir un rato.

La vida universitaria está siendo muy dura, no por el hecho de ir a clase, que voy encantado, si no porque vuelvo a suscribir lo de que la quimio deja fatal la cabeza. Veremos como acaba la cosa.

También os tengo que contar que voy a ayudar a Jose, el famoso padre de Guzmán, con un superproyecto. Ha creado una fundación que se llama como el blog que os he recomendado durante este largo camino tantas veces: UNO ENTRE CIEN MIL. Es una fundación sin ánimo de lucro que tratará de recaudar dinero con diferentes iniciativas para destinarlo a la investigación de la leucemia infantil. Empezamos con el proyecto corre, al que os animo para que le echéis un vistazo (y ya si colaboráis no os digo nada).
Supongo que es la mejor manera de agradecerle a la vida la segunda oportunidad que me ha dado.

Sé que a pesar del tiempo que ha pasado desde que escribí por última vez debería no ser tan breve. De hecho tengo mucho rollo para contaros. No he parado de hacer cosas, repito. Pero tengo un sueño que no es normal... y la cama me está llamando a gritos.

Lo que sí os voy a dejar es una foto con algunos de los enfermeros/as a los que he cuidado mientras estaba ingresado en el hospital. Efectivamente, he dicho "he cuidado".

Lo curioso de la foto es que por primera vez nos vimos sin batas, ni pijamas feos, y fuera del hospital. ¡Cómo cambia todo fuera del hospital!

¡Ah, ah, aaaaah! Se me olvidaba revindicar que a mi me ha salvado la vida la sanidad pública. Esa sanidad que ahora una panda de cabrones se están encargando de joder a golpe de privatización. 

Vaya panda de sinvergüenzas...

¡Volveré pronto, pelones!